Ανεπαρκείς οι δομές για τα αυτιστικά παιδιά στο Ρέθυμνο

Μεγάλος είναι ο αριθμός των οικογενειών στο Ρέθυμνο που βρίσκονται αντιμέτωπες με το πρόβλημα του αυτισμού, χωρίς να τους παρέχεται από την πολιτεία η ενδεδειγμένη στήριξη. Με σκοπό την κάλυψη του κενού οργανωμένης κρατικής μέριμνας, ξεκίνησε το 2007 προσπάθεια αυτοοργάνωσης από τους γονείς αυτιστικών παιδιών. Παιδιών δηλαδή που εμφανίζουν αναπτυξιακή διαταραχή.

 

Η προσπάθεια αυτή οδήγησε στη δημιουργία του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό, ο οποίος σήμερα, μετά από επτά χρόνια λειτουργίας, γνωρίζει όλο και μεγαλύτερη ανταπόκριση. Αριθμώντας πλέον 120 μέλη, μεταξύ αυτών γονείς και φίλοι 60 παιδιών, δυόμιση έως δεκατεσσάρων ετών, ο Σύλλογος, σταθερός στους βασικούς σκοπούς της ίδρυσής του, υπερασπίζεται τα δικαιώματα των αυτιστικών παιδιών αλλά και των οικογενειών τους. Στόχος του πάντα να ενεργεί προς την εξομάλυνση των δυσλειτουργιών που αντιμετωπίζουν σε επίπεδο ιατρικής περίθαλψης, εκπαίδευσης και απασχόλησης, τομείς οι οποίοι αποτελούν τις μεγαλύτερες «πληγές» στην καθημερινότητά τους. Κύριο όπλο στη μάχη του Συλλόγου, εκτός των νόμιμων διεκδικήσεων από τους κρατικούς και άλλους φορείς, είναι και η επαρκέστερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για την καταπολέμηση των ρατσιστικών τάσεων απέναντι στα αυτιστικά παιδιά και στις οικογένειές τους.

 

 

 

Μεγάλο αγκάθι παραμένει διαχρονικά, η ελλιπής κρατική μέριμνα για τα αυτιστικά παιδιά και τα προβλήματά τους, σύμφωνα με τα όσα δήλωσε στα «Ρ.Ν.» ο πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό, Παύλος Μελισσινός. Η απουσία από το Νομό κατάλληλης ιατρικής δομής για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση των προβλημάτων αυτισμού, αποτελεί τροχοπέδη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των αυτιστικών παιδιών. «Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε στο Ρέθυμνο είναι ότι από τη στιγμή που κάποιος γονέας διαπιστώσει ότι το παιδί του έχει πρόβλημα δεν ξέρει που θα πρέπει να απευθυνθεί. Τα σημεία στα οποία μπορεί να πάει και να πάρει μια έγκυρη διάγνωση είναι το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο στο Ηράκλειο και το Κέντρο Ψυχικής Υγείας στα Χανιά. Αντίστοιχη δομή στο Ρέθυμνο δεν υπάρχει και αναγκαστικά θα πρέπει να απευθυνόμαστε στους γειτονικούς νομούς, ενώ τα ραντεβού κλείνονται για εννέα μήνες αργότερα» δήλωσε ο κ. Μελισσινός. Είναι φανερό ότι μετά το κλείσιμο της μονάδας Ψυχοκοινωνικής Παρέμβασης Ρεθύμνου, η πολύμηνη αναμονή για ένα ραντεβού στα κέντρα Χανίων και Ηράκλειου, στερεί τη δυνατότητα άμεσης διάγνωσης, επιβραδύνοντας τις απαιτούμενες παρεμβάσεις και επομένως την αποτελεσματική αντιμετώπιση του προβλήματος των αυτιστικών ατόμων. Παρά τα προβλήματα, ο κ. Μελισσινός αναγνωρίζει την προσπάθεια που καταβάλλεται τελευταία για την επίλυση του θέματος, όμως και πάλι η λύση που δόθηκε, με την εβδομαδιαία επίσκεψη παιδοψυχίατρου στο Κέντρο Ψυχικής Υγείας, δεν θεωρείται ότι μπορεί αποτελεσματικά να αντιμετωπίσει το ζήτημα. «Τον τελευταίο μήνα ξεκίνησε να έρχεται στο Κέντρο Ψυχικής Υγείας ένας παιδοψυχίατρος αλλά αυτό σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να αποτελέσει λύση και να καλύψει τις αυξημένες ανάγκες του νομού. Δεν μπορεί να δώσει λύση στο πρόβλημα των παιδιών που χρειάζονται μια συνεχή παρακολούθηση. Ο παιδοψυχίατρος, ο παιδοψυχολόγος ή ο παιδοαναπτυξιολόγος που θα εξετάζει κάθε παιδί θα πρέπει να το παρακολουθεί διαρκώς» τόνισε ο πρόεδρος του Συλλόγου.

 

Τέλος, σύμφωνα με τον κ. Μελισσινό, με δεδομένη την μικρή κάλυψη των εξόδων που δικαιολογούνται από τους ασφαλιστικούς φορείς για θεραπείες, πολύ δύσκολα μπορούν οι οικογένειες να ανταποκριθούν στα αυξημένα έξοδα, με αποτέλεσμα σε ορισμένες περιπτώσεις ακόμα και τη διακοπή των απαραίτητων θεραπευτικών συνεδριών για τα παιδιά τους. «Μια μέση παρέμβαση που χρειάζεται ένα παιδί με προβλήματα αυτισμού, δηλαδή ψυχολόγος, λογοθεραπευτής είναι μόνο ιδιωτικά και στοιχίζουν περίπου 1.200 ευρώ το μήνα, ενώ το ανώτερο πλαφόν επιστροφής είναι 350 ευρώ. Αυτός είναι ο λόγος που πολλοί γονείς έχουν σταματήσει να κάνουν θεραπείες» δήλωσε.

 

 

 

Ελλείψεις εντοπίζονται και στον τομέα της εκπαίδευσης των αυτιστικών παιδιών. Για όσα από αυτά αντιμετωπίζουν σοβαρότερα προβλήματα υπάρχει το ειδικό σχολείο και τα επαγγελματικά εργαστήρια. Η πλειοψηφία όμως των παιδιών που ιατρικά χαρακτηρίζονται ως «λειτουργικά», εντάσσονται σε γενικά σχολεία και ο νόμος προβλέπει ότι, κατά περίπτωση, μπορούν να έχουν δίπλα τους μια παράλληλη στήριξη από ειδικά εκπαιδευμένους δασκάλους. Το πρόβλημα ξεκινά, σύμφωνα με τον κ. Μελισσινό από το γεγονός της μειωμένης εφαρμογής του μέτρου αυτού, αλλά και της ελλιπούς κατάρτισης του εκπαιδευτικού προσωπικού που καλείται να αναλάβει τη στήριξη των αυτιστικών παιδιών στα σχολεία του Ρεθύμνου. «Τα παιδιά έχουν λιγότερη από την προβλεπόμενη στήριξη με τις μισές ώρες από αυτές που προβλέπονται στον σχετικό νόμο. Επιπλέον, ενώ ο νόμος ορίζει ειδικό παιδαγωγό, στα σχολεία καταφτάνουν δάσκαλοι γενικής εκπαίδευσης, που κατά τη διάρκεια της σχολικής χρονιάς παρακολουθούν σχετικά σεμινάρια κατάρτισης από την ΚΕΔΗΡ. Από την αρχή της σχολικής χρονιάς όμως θέλω να τονίσω ότι δεν είναι καταρτισμένοι ούτε σε θέση να αντιμετωπίσουν ειδικά περιστατικά. Άρα, το αυτιστικό παιδί δεν βοηθείται ουσιαστικά και με τον τρόπο που θα έπρεπε. Η ΚΕΔΗΡ λειτουργεί μεν σωστά κάνοντας τα σεμινάρια, αλλά δεν μπορεί να υποκαταστήσει τις κρατικές δομές» δήλωσε σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στα σχολεία τους τα αυτιστικά άτομα.

 

Σημείο στο οποίο στάθηκε με έμφαση ο πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με αυτισμό είναι ο κοινωνικός ρατσισμός και ο αποκλεισμός που βιώνουν στις τάξεις τους τα αυτιστικά παιδιά. Το πρόβλημα αυτό, σύμφωνα με τα λεγόμενα του κ. Μελισσινού, θα μπορούσε να έχει καταπολεμηθεί αν υπήρχε σωστός κρατικός προγραμματισμός και τα σχολεία στελεχώνονταν με το κατάλληλο εκπαιδευτικό δυναμικό. Ειδικότερα δήλωσε: «Δημιουργούνται προβλήματα στα σχολεία, γιατί ένα παιδί με αυτισμό πρέπει να δεχτεί μια παρέμβαση από την αρχή. Πρέπει να έχει κοντά του το δάσκαλο που θα αναλάβει να ξεκινήσει να το εκπαιδεύσει για να μπορέσει να το εντάξει στην τάξη του. Πρωταρχική σημασία για τα αυτιστικά άτομα έχει η ένταξη και η κοινωνικοποίησή τους. Το μαθησιακό κομμάτι έρχεται σε δεύτερη μοίρα. Θα πρέπει να υπάρχει η στήριξη από τον εκπαιδευμένο δάσκαλο στο σχολείο, διαφορετικά ένα παιδί με αυτισμό δεν μπορεί να αναγνωρίσει όλα τα ερεθίσματα στο σχολικό περιβάλλον με αποτέλεσμα να γίνεται νευρικό, επιθετικό και να δημιουργεί φασαρίες και δύσκολες καταστάσεις. Πολλές φορές καταφτάνουν αιτήματα ακόμα και να φύγει το παιδί από το σχολειό. Το παιδί δεν γίνεται αποδεκτό από τους συμμαθητές αλλά και η οικογένεια αντιμετωπίζεται με καχυποψία. Αντιμετωπίζουν τα παιδιά μας και οι γονείς ρατσιστική διάθεση. Τα παιδιά μας μένουν μόνα τους ή ακόμα πέφτουν και θύματα bullying. Οι γονείς δεν ξέρουν πολλές φορές πώς να το αντιμετωπίσουν».

 

Στα πλαίσια της προσπάθειας του Συλλόγου να καταπολεμήσει το δυσάρεστο αυτό φαινόμενο, ξεκινούν άμεσα προγράμματα ενημέρωσης των συλλόγων διδασκόντων και των συλλόγων γονέων και κηδεμόνων. «Ο διωγμός από το σχολείο του αυτιστικού παιδιού και ο αφορισμός της οικογένειάς του δεν είναι η λύση» επισημαίνει ο κ. Μελισσινός, ο οποίος ευελπιστεί ότι η σχολική κοινότητα και η κοινωνία γενικότερα, αφού πρώτα ενημερωθεί, θα σταθεί δίπλα και όχι απέναντι στις οικογένειες του Συλλόγου.

 

 

 

Στην επίλυση του πρόβλημα της διαχείρισης του χρόνου που τα αυτιστικά παιδιά μένουν στο σπίτι αλλά και στην ανάπτυξη διάφορων δεξιοτήτων στοχεύουν οι δράσεις που έχει αναπτύξει ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό. Από το 2010, σε συνεργασία με εθελοντικές ομάδες του Πανεπιστήμιου Κρήτης, ξεκίνησε η λειτουργία εργαστηρίων δημιουργικής απασχόλησης για τα παιδιά, καθώς και μονάδα ψυχολογικής υποστήριξης για τους γονείς τους. Λόγω της αυξημένης ζήτησης η προσπάθεια αυτή λάμβανε όλο και πιο οργανωμένο χαρακτήρα και από τον Οκτώβριο του 2014, μετά από οικονομική στήριξη του Ιδρύματος Μποδοσάκη και του προγράμματος «Είμαστε όλοι πολίτες» λειτουργούν πλέον τέσσερα εργαστήρια. Τα εργαστήρια αυτά (το εργαστήριο πηλού, το εργαστήριο μουσικής, το εργαστήριο παραμυθιού-λόγου και το εργαστήριο δραματοθεραπείας) δίνουν στα παιδιά τη δυνατότητα να αναπτύξουν διάφορες δεξιότητες και συμβάλουν στην ανάπτυξη της αυτοπεποίθησής τους. Η χρηματοδότησή τους και η στελέχωσή τους από επαγγελματίες έχει εξασφαλιστεί μέχρι τον Φεβρουάριο του 2016.

 

Στα πλαίσια της χρηματοδότησης του Ιδρύματος Μποδοσάκη, ο Σύλλογος κατέβαλε προσπάθειες να καλύψει το κενό της κρατικής μέριμνας στον ιατρικό τομέα. «Είμαστε χαρούμενοι, έχουμε μπορέσει να προσλάβουμε εξειδικευμένο προσωπικό, συμπεριλαμβανομένου ψυχολόγου που παρέχει στήριξη σε γονείς και σε παιδιά και εργοθεραπευτή, λογοθεραπευτή και ειδικό παιδαγωγό για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε τις οικογένειες που έχουν αναγκαστεί λόγω οικονομικών προβλημάτων να σταματήσουν τις θεραπείες των παιδιών τους και τα βοηθούσαν οι ίδιοι χωρίς στήριξη ειδικού» δήλωσε ο πρόεδρος του Συλλόγου.

 

 

 

Το μεγαλόπνοο σχέδιο του Συλλόγου που αφορά την επέκταση της μονάδας που ήδη λειτουργεί στο ΚΕΦΗΑΠ Ρεθύμνου και την μετατροπή της σε μια ολοκληρωμένης δομή Δημιουργικής Απασχόλησης για άτομα με ειδικές ανάγκες -όχι μόνο αυτιστικά- έχει μπει πλέον στην τελική ευθεία, με τον Σύλλογο να καταθέτει εντός των επόμενων ημερών τα απαραίτητα δικαιολογητικά για την αδειοδότηση του χώρου. Αναφερόμενος στο Κέντρο αυτό, το οποίο θα στεγάζεται στο ΚΕΦΗΑΠ, ο κ. Μελισσινός τόνισε: «Είδαμε ότι χρειάζεται η δημιουργία ενός κέντρου δημιουργικής απασχόλησης για παιδιά με ειδικές ανάγκες γενικά και όχι μόνο για αυτισμό. Αυτό το Κέντρο θα δέχεται παιδιά με σύνδρομο down, με αυτισμό, με νοητική στέρηση. Υπάρχει μεγάλη ανταπόκριση και από την Περιφέρεια σε αυτό μας το αίτημα και ευελπιστούμε ότι όλα θα κυλήσουν θετικά. Βέβαια η χρηματοδότηση λόγω πρακτικών δυσκολιών θα αργήσει να ξεκινήσει. Όμως το πρώτο βήμα έγινε, είναι κάτι που προσπαθούμε και τώρα βρίσκεται στην τελική ευθεία».