Του ΠΑΥΛΟΥ ΜΕΛΙΣΣΙΝΟΥ*
«Στα 25 μου χρόνια ανακάλυψα μια λέξη, μια καινούρια ετικέτα, η οποία μου έδωσε πολλές απαντήσεις, μια ευκαιρία να συγχωρέσω και την ελπίδα να αποκτήσω επιτέλους την αίσθηση ότι ανήκω κάπου: αυτή η λέξη ήταν ο Αυτισμός.»
Donna Williams, άτομο με αυτισμό.
Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος ανήκουν ακόμα στις αινιγματικές μορφές των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών, εφόσον τα ακριβή αίτια εξακολουθούν να παραμένουν άγνωστα και τα συμπτώματα που εκδηλώνονται ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο.
Διαγνωστικά εργαλεία αναφέρουν ότι o αυτισμός χαρακτηρίζεται από ποιοτική έκπτωση σε αρκετούς αναπτυξιακούς τομείς, όπως στις δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης, στις δεξιότητες επικοινωνίας ή στην παρουσία στερεοτυπικής συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων. Περιγραφές όπως οι παρακάτω, αναφέρονται στη βιβλιογραφία και στην επιστημονική κοινότητα και περιγράφουν ένα αυτιστικό παιδί.
• Αντιστέκεται σε κάθε φυσιολογική μέθοδο διδασκαλίας
• Έχει δυσκολία στη συναναστροφή με τα άλλα παιδιά
• Δε νοιώθει φόβο για τους πραγματικούς κινδύνους
• Αντιδρά στην αλλαγή των συνηθειών του
• Περιστρέφει αντικείμενα
• Δε θέλει χάδια
• Συμπεριφέρεται σαν κωφό
• Παράλογο δέσιμο με αντικείμενα
• Κλάμα- Θυμός: υπερβολική ταραχή χωρίς προφανή λόγο
• Φαινομενική αναισθησία στον πόνο
• Αδικαιολόγητα γέλια και χαχανητά
• Αξιοσημείωτη σωματική υπερκινητικότητα ή υπερβολική παθητικότητα
• Ηχολαλεί
• Επιμονή σε παράξενο παιχνίδι
• Ψυχρή συμπεριφορά
• Επιδεικνύει τις ανάγκες του με χειρονομίες.
Το άτομο με αυτισμό ζει σε ένα κόσμο οργανωμένο με ένα μη αυτιστικό τρόπο που τον τρομάζει, γιατί η δομή και η οργάνωση των εγκεφαλικών του λειτουργιών δεν του επιτρέπει να κατανοήσει το δικό μας μη αυτιστικό κόσμο. Επιπλέον έχει να αντιμετωπίσει τη διαφορετικότητα του σηκώνοντας το βαρύ φορτίο της «ποιοτικής έκπτωσης των κοινωνικών και επικοινωνιακών ικανοτήτων και των έμμονων και περιορισμένων ενδιαφερόντων».
Πόσο δύσκολο και βαρύ είναι αυτό το φορτίο για το άτομο και τους γονείς του; Ένα φορτίο που εμείς οι μη αυτιστικοί το έχουμε «παραφορτώσει» με λέξεις, χαρακτηρισμούς και ταμπέλες…!
Πόσο στιγματίζει το διαφορετικό;
Γιατί το διαφορετικό να θεωρείται και κατώτερο;
Ερωτήματα που ταλανίζουν τους γονείς και τα ίδια τα άτομα, τα οποία με τον αφοπλιστικό αυθορμητισμό και την «περίεργη» για εμάς συμπεριφορά τους προσπαθούν να επιβιώσουν και να υπάρξουν σε αυτό το βασανιστικό για αυτούς κόσμο.
Επομένως είναι επιτακτική ανάγκη να κατανοηθεί από όλους εμάς ο αυτιστικός τρόπος μάθησης, οι γνωστικοί μηχανισμοί και το συναισθηματικό βίωμα των ατόμων με αυτισμό, προκειμένου να είμαστε έτοιμοι ο καθένας μέσα από το ρόλο του ως γονέας, επαγγελματίας ,εκπαιδευτικός και κυρίως ως συνάνθρωπος- μέλος μιας κοινωνικής ομάδας – να δεχτεί το άτομο με αυτισμό σε ένα σχολικό περιβάλλον, στην ομάδα του, στην οικογένειά του και στην ευρύτερη κοινότητα.
Με βάση αυτή τη φιλοσοφία οργανώθηκε τα τελευταία 4 χρόνια στο ΚΕΦΙΑΠ Ρεθύμνου ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης παιδιών με αυτισμό από επαγγελματίες εκπαιδευτές και εθελοντές από το Πανεπιστήμιο Κρήτης. Το πρόγραμμα αυτό απευθύνεται σε παιδιά νηπιακής και πρώτης σχολικής ηλικίας με διάγνωση στο φάσμα του αυτισμού αλλά και με συναφείς δυσκολίες. Έμφαση δόθηκε στη δόμηση και την οργάνωση του φυσικού περιβάλλοντος των χώρων όπου τελούνται διαφορετικές ασκήσεις και διαδικασίες, όπως επίσης και στην οργάνωση της διδασκαλίας. Το πρόγραμμα βασίζεται στα ισχυρά σημεία του παιδιού, σε αυτό που αρέσει στο παιδί και βασικό ρόλο παίζει η σχέση του παιδιού με τον εκπαιδευτή και τον εθελοντή του. Η διδακτική προσέγγιση δίνει τη δυνατότητα στο παιδί «να διδάσκει και να διδάσκεται». Για αυτό το λόγο το πρώτο βήμα που πρέπει να επιτευχθεί είναι η γνωριμία με το παιδί και η εύρεση του μαθησιακού του ύφους.
Κύριος στόχος είναι η ανάπτυξη δεξιοτήτων επικοινωνίας μέσω της συστηματικής εξατομικευμένης μάθησης. Η εκπαίδευση στην ανάπτυξη δεξιοτήτων επικοινωνίας δεν αφορά μόνο τη διδασκαλία της γλώσσας, αλλά και τη βελτίωση της χρήσης της λεκτικής ή μη λεκτικής επικοινωνίας σε καθημερινές δραστηριότητες. Παράλληλα γίνονται μαθήματα προγραφής και προανάγνωσης.
Μύθοι και αλήθειες
ΜΥΘΟΣ: Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος προκαλούνται εξαιτίας της κακής ή λανθασμένης γονικής συμπεριφοράς.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ: Ο αυτισμός δεν έχει καμιά σχέση με τον τρόπο που ανατρέφονται τα παιδιά. Αν και οι αιτίες που προκαλούν αυτισμό δεν είναι γνωστές, το σίγουρο είναι ότι η γονική συμπεριφορά πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την εγκυμοσύνη δεν είναι αιτία εμφάνισης τέτοιων αναπτυξιακών διαταραχών.
ΜΥΘΟΣ: Τα άτομα με αυτισμό προτιμούν την κοινωνική απομόνωση.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ: Τα άτομα με αυτισμό θέλουν να κάνουν φίλους, αλλά λόγω των δυσκολιών τους στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση δεν μπορούν να εκφράσουν και να πραγματοποιούν πάντα αυτή τους την επιθυμία.
ΜΥΘΟΣ: Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να εκπαιδευτούν στις κοινωνικές δεξιότητες.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ: Με τη σωστή διδασκαλία και εκπαίδευση όλα τα άτομα με αυτισμό μπορούν να αποκτήσουν κοινωνικές δεξιότητες, ο βαθμός όμως ανάπτυξης αυτών εξαρτάται και από τις δυνατότητες του ατόμου. Ορισμένα άτομα υψηλής λειτουργικότητας είναι άτομα που έχουν κάνει την δική τους οικογένεια, έχουν φίλους και διαπρέπουν στον επαγγελματικό τομέα.
ΜΥΘΟΣ: Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να μορφωθούν.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ: Με ειδική, εξατομικευμένη στο σχεδιασμό της, εκπαίδευση και υποστήριξη εντός και εκτός των σχολικών δομών όλα τα άτομα με αυτισμό μπορούν να βοηθηθούν ώστε να εκμεταλλευτούν πλήρως το δυναμικό τους.
ΜΥΘΟΣ: Τα άτομα με αυτισμό είναι ανίκανα να ζήσουν ως ενεργά μέλη μιας κοινωνίας.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ: Πολλοί άνθρωποι με αυτισμό ζουν και εργάζονται συνεισφέροντας στα πλαίσια της κοινωνίας. Οι πιθανότητες για κάτι τέτοιο αυξάνουν εάν τα αυτιστικά άτομα λάβουν την απαιτούμενη εκπαίδευση και υποστήριξη από μικρή ηλικία. Αρκετά άτομα δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα και έχουν συνεχή φροντίδα και υποστήριξη στο πλαίσιο της κοινωνικής ένταξης. Άλλα άτομα χρειάζονται συνεχή επιτήρηση όμως μπορούν να λειτουργούν ως ενεργά μέλη. Ορισμένα άτομα λειτουργούν όπως όλα τα μέλη της κοινωνίας και κάποια από αυτά γίνονται επιφανείς επιστήμονες ή καλλιτέχνες λόγω των ιδιαίτερων ικανοτήτων τους.
ΜΥΘΟΣ: Μια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος είναι κάτι που πρέπει να κρατιέται κρυφό. Οι άλλοι μαθητές και ο κόσμος δεν πρέπει να γνωρίζουν ότι ένας συμμαθητής τους έχει αυτή τη διαταραχή.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ: Οι συμμαθητές ενός ατόμου που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού πρέπει να το γνωρίζουν γιατί η κατάστασή του θα επηρεάσει τις μεταξύ τους σχέσεις. Τα παιδιά ήδη από την ηλικία των 5 ετών μπορούν να αντιληφθούν τη διαφορετικότητα, επομένως όταν δεν τους δοθούν οι απαραίτητες πληροφορίες το πιο πιθανό είναι ότι θα καταλήξουν σε λανθασμένα συμπεράσματα.
ΜΥΘΟΣ: Είναι καλύτερα οι γονείς ενός παιδιού με ανησυχητικά συμπτώματα να περιμένουν παρά να απευθυνθούν αμέσως σε κάποιον ειδικό για διάγνωση.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ: Όσο πιο νωρίς γίνει η διάγνωση τόσο καλύτερα. Τα παιδιά που διαγιγνώσκονται νωρίς και ακολουθούν προγράμματα πρώιμης παρέμβασης παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση. Εάν ως γονείς αμφιβάλλετε, απευθυνθείτε άμεσα στους ειδικούς, μην περιμένετε!
Αν θέλουμε να δεχτούμε το άτομο με αυτισμό στην κοινωνία πρέπει να δεχτούμε τη διαφορετικότητα του, όχι όμως προσπαθώντας να αλλάξουμε τον τρόπο σκέψης του αλλά χτίζοντας μια γέφυρα ανάμεσα στους δυο κόσμους, τον αυτιστικό και τον μη αυτιστικό, ώστε να υπάρξει μια δίοδος επικοινωνίας, αποδεχόμενοι το διαφορετικό τρόπο σκέψης και όχι απαραίτητα τον ποιοτικά κατώτερο τρόπο σκέψης.
Βλέποντας με αισιοδοξία το μέλλον και ελπίζοντας σε ένα καλύτερο αύριο για τα παιδιά και τις οικογένειές τους καταφέραμε και ιδρύσαμε το Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης για παιδιά ΑμεΑ «ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ»!
*Ο Παύλος Μελισσινός είναι πρόεδρος Συλλόγου γονέων κηδεμόνων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ρεθύμνου
ΚΕΦΙΑΠ, Παπανικολάου 23,Καλιθέα
Mail:aytismos@gmail.com