H ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας αλλά και του κεντρικού κράτους για τις ανάγκες των παιδιών με αυτισμό τόσο σε ό,τι αφορά την εκπαίδευση και κατάρτισή τους όσο και την κοινωνική τους ένταξη είναι ο βασικότερος στόχος του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων ατόμων με αυτισμό. Τα παιδιά με αυτισμό που γεννιούνται στην Ελλάδα καταγράφουν αύξηση, όμως η διαβίωσή τους καθίσταται δύσκολη, αφού η πολιτεία είναι απούσα και η όποια προσπάθεια γίνεται, αφορά κατά κύριο λόγο τον εθελοντισμό από οικογένειες που έχουν παιδιά με αυτισμό.
Στο Ρέθυμνο ο Σύλλογος Γονέων κηδεμόνων και φίλων ατόμων με αυτισμό λειτουργεί εδώ και έντεκα χρόνια. Από το 2012 φιλοξενείται σε χώρους του ΚΕΦΙΑΠ, ενώ από το 2013 έχει πιστοποιηθεί ως φορέας παροχής υπηρεσιών για άτομα με αναπηρίες από το υπουργείο Υγείας. Ο σκοπός ίδρυσης του συλλόγου είναι η παροχή άμεσης παρέμβασης, υποστήριξης και εκπαίδευσης στα άτομα που ανήκουν στις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος και στις οικογένειές τους, η διεκδίκηση ίσης μεταχείρισης στην σχολική και κοινωνική ένταξη, στην υγεία και στην κοινωνική πρόνοια αλλά και η ενημέρωση της τοπικής κοινωνίας.
Στις δράσεις του συλλόγου συμπεριλαμβάνονται εργαστήρια δημιουργικής απασχόλησης για παιδιά με αυτισμό με την συνεργασία του Πανεπιστήμιου Κρήτης, ομάδες εκπαίδευσης και εμψύχωσης γονέων, υλοποιούνται προγράμματα Βοήθεια στο Σπίτι σε οικογένειες, εικαστικά εργαστήρια θεραπείας και έκφρασης παιδιών με αυτισμό και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες για εφήβους 13-17 ετών.
Στο Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης παιδιών ΑμεΑ «Μαζί Μπορούμε», που ξεκίνησε τη λειτουργία του το 2016 στο χώρο του ΚΕΦΙΑΠ, εξυπηρετούνται 22 παιδιά ηλικίας 4-17 ετών. Στο ΚΔΑΠ-ΑμεΑ πραγματοποιούνται δομημένα ομαδικά και ατομικά προγράμματα με δραστηριότητες στοχευμένες και προσαρμοσμένες στις ανάγκες του κάθε παιδιού, εξωτερικά προγράμματα και δράσεις στην κοινότητα για τους εφήβους με στόχους κοινωνικοποίησης και εκπαίδευσης σε προεπαγγελματικές δεξιότητες, εκπαίδευση σε δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης και αυτόνομης διαβίωσης, συμβουλευτική γονέων, καθώς και δημιουργικές δραστηριότητες όπως κατασκευές, χειροτεχνικές, μαγειρική, ζαχαροπλαστική, αθλητικές δραστηριότητες, κουκλοθέατρο, μουσικοπαιδαγωγικές δραστηριότητες. Σε αυτό εργάζονται ειδικός παιδαγωγός – λογοθεραπευτής, κοινωνιολόγος, κοινωνικός λειτουργός, ψυχολόγος, γυμναστής ειδικής αγωγής και ειδικό βοηθητικό προσωπικό.
Το όραμα του συλλόγου είναι ένα κοινωνικό στέκι ΑμεΑ, το οποίο θα απευθύνεται σε ενήλικες ΑμεΑ και θα αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς για τα άτομα με αναπηρία. Όπως λένε τα μέλη του συλλόγου η δομή αυτή θα μπορεί να καλύψεις ένα εύρος δράσεων όπως η προεπαγγελματική κατάρτιση, ευκαιρία για εργασία, προώθηση και προσβασιμότητα ατόμων μέσα σε ιδιωτικούς φορείς απασχόλησης, διασύνδεση με τοπικές επιχειρήσεις για την προώθηση της προστατευόμενης εργασίας, συνεχής ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού σε θέματα που άπτονται των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, προετοιμασία για αυτόνομη ή ημιαυτόνομη διαβίωση, δράσεις κοινωνικοποίησης και ένταξης στην τοπική κοινότητα, διοργάνωση δημιουργικών δραστηριοτήτων και εκπαιδευτικών σεμιναρίων.
«Ο αυτισμός μέσα από τα δικά μου μάτια»
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Αυτισμού ο Σύλλογος γονέων κηδεμόνων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ρεθύμνου διοργάνωσε το απόγευμα της Δευτέρας μια μεγάλη εκδήλωση στο Σπίτι του Πολιτισμού με διαδραστικά παιγνίδια, έκθεση και προβολή ταινίας αφιερωμένη στα παιδιά με αυτισμό. Μια εκδήλωση που σκοπό είχε να φέρει τα παιδιά κοντά στους πολίτες του Ρεθύμνου για να τα αγκαλιάσουν αλλά και να φέρει στο φως το έργο και την προσπάθεια που καταβάλλεται για την κοινωνική τους ένταξη και την εκπαίδευσή τους.
Η πρόεδρος του Συλλόγου γονέων, κηδεμόνων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ειρήνη Kλάδου, σε σχετικές δηλώσεις της για την εκδήλωση με τίτλο «Ο αυτισμός μέσα από τα δικά μου μάτια» ανέφερε:
«Ο αυτισμός πρέπει να αναγνωριστεί μέσα από τα μάτια του ίδιου του ατόμου και μέσα από αυτόν να γνωρίσουμε το δικό του κόσμο και να προσπαθήσουμε να μπούμε σε αυτόν και να τον εντάξουμε, με το δικό του τρόπο και στη δική μας πραγματικότητα. Αλλά και αυτισμό μέσα από τα δικά μου μάτια, εννοώντας τους γονείς γιατί και ο γονέας είναι αυτός που στηρίζει το παιδί, είναι από την αρχή δίπλα στο παιδί και στην πραγματικότητα γνωρίζει μέσα από το παιδί του τον αυτισμό και ταυτόχρονα γνωρίζει το πώς να κινηθεί για να ξεκινήσει ένα καινούριο κόσμο μπαίνοντας σε αυτή τη διαδικασία. Οπότε μέσα σε όλο αυτό είναι και οι δράσεις ευαισθητοποίησης. Δράσεις που ευαισθητοποιούν σχολεία της πόλης των οποίων υπεύθυνη είναι η Λορίνα Γκαράνη, δράσεις φτιάχνοντας ένα κόσμο για όλους, μια εικαστική δράση του Μάρκου Ποθουλάκη, εικαστικού. Σε αυτή τη δραστηριότητα τα παιδιά έφτιαξαν μια υφήλιο παπιέ μασέ.
Οι οικογένειες των ατόμων με αυτισμό που είναι μαζί μας είναι τουλάχιστον 60, αλλά σίγουρα στο Ρέθυμνο υπάρχουν πολύ περισσότερες οικογένειες. Είναι πάνω από 200 άτομα. Εμείς έχουμε στις δομές μας 35 άτομα και στις ομάδες εφήβων. Ακόμα δεχόμαστε παιδιά τα οποία δεν είναι μέσα στα προγράμματά μας αλλά τα βοηθάμε συχνά. Εμείς πάντα προσπαθούμε στην ευαισθητοποίηση. Ανήκε στους πρωταρχικούς μας στόχους, από την αρχή, από το 2007 που ξεκινήσαμε. Διοργανώνουμε δράσεις ευαισθητοποίησης, ημερίδες για την ενημέρωση του κοινού, εκπαιδεύσεις επαγγελματιών, εκπαιδευτικών, ομάδες γονέων, ομάδες εκπαιδευτικών που μπορούσαμε να δείξουμε νέα σύγχρονα εκπαιδευτικά εργαλεία που ήταν πολύ σημαντικά για εμάς αλλά κάναμε και οτιδήποτε άλλο μπορούσαμε προκείμενου να ενημερώσουμε τον κόσμο. Τώρα έχουμε το Ρέθυμνο κοντά μας. Μας έχουν παραχωρηθεί χώροι, γεγονός που δείχνει την αγάπη του κόσμου και υπάρχει δυνατότητα και δυναμική να είμαστε εδώ. έχουμε πολλά παιδιά στο κέντρο μας και πολύ κόσμο που μας βοηθάει είτε ως χορηγοί, είτε μέσω του εθελοντισμού. Νομίζω ότι έχουμε μπει στην καρδιά του κοινού».
«Κάνουμε ότι μπορούμε για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας κινητοποιώντας την πολιτεία»
Ο Παύλος Μελισσινός, αντιπρόεδρος του συλλόγου μίλησε για την προσπάθεια που ξεκίνησε από το μηδέν. Πέντε γονείς ήταν αυτοί που ουσιαστικά ενεργοποιήθηκαν και πίστεψα στο εγχείρημα που μοναδικό σκοπό είχε την κοινωνική ένταξη των παιδιών. Παιδιών που μέχρι πρότινος ήταν αποκομμένα από δραστηριότητες και από δράσεις, αφού δεν υπήρχε μια βοήθεια από πουθενά: «Στην αρχή δεν είχαμε τη στήριξη της πολιτείας όσο την βοήθεια και την στήριξη δικών μας ανθρώπων, που ήρθαν κοντά μας, μας αγκάλιασαν και μας στήριξαν. Στην πορεία, έπειτα από ενημέρωση και ευαισθητοποίηση, μετά από δράσεις και εκδηλώσεις που κάναμε άρχισε ο κόσμος να μαθαίνει. Άρχισαν και οι φορείς να μαθαίνουν, διότι νωρίτερα οι τοπικοί φορείς δεν ήξεραν. Ήρθαν αμέσως κοντά μας και μας στήριξαν όπως μπορούσαν. Πρόκειται όμως για ένα δύσκολο κομμάτι και ένα δύσκολο έργο. Υπάρχουν αρκετά προβλήματα και δυστυχώς καθημερινά οι διαγνώσεις περί αυτισμού αυξάνονται. Αυτή τη στιγμή είναι 1 προς 60, σύμφωνα με το Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, οπότε καταλαβαίνετε τους γρήγορους ρυθμούς αύξησης τους αυτισμού. Όταν ξεκινήσαμε πριν 10 χρόνια το όριο αυτό ήταν 1 προς 130. Οπότε τώρα έχει πέσει παραπάνω από το μισό. Ξεκινήσαμε με όνειρα, ελπίδες και προσδοκίες. Απαιτείται πολλή δουλειά, πολύς κόπος αλλά συνεχώς τα καταφέρναμε. Εμείς συμμετείχαμε σε κάποια προγράμματα από φορείς ιδιωτικού δικαίου, ιδρύματα που μπορούσαν να μας ενισχύσουν. Πέρυσι ξεκινήσαμε μέσω ΕΣΠΑ, ιδρύσαμε το ΚΔΑΠ ΑΜΕΑ, ανοίξαμε την αγκαλιά μας για όλα τα παιδιά ΑμεΑ και όχι μονάχα για εκείνα που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό. Γιατί πολλές φορές ο αυτισμός συνυπάρχει με διάφορες άλλες αναπηρίες. Επομένως δημιουργήσαμε το ΚΔΑΠ, το οποίο οργάνωσε λίγο τα πράγματα. Πρόκειται για μια δομή που θα μελετήσει το ιστορικό του παιδιού, του γονέα και θα κινηθεί στοχευόμενα και μεθοδικά σε αυτούς».
Ο κ. Μελισσινός ανέφερε ότι πρέπει να γίνουν ακόμα πολλά βήματα. Όπως είπε υπάρχουν αρκετά παιδιά και ενήλικες που είναι εντελώς αποκλεισμένοι, δεν έχουν κάποια δραστηριότητα που να μπορούν να κάνουν, δεν μπορούν να πάνε πουθενά, πολλές φορές είναι στιγματισμένα από μια μικρή κοινωνία όπως είναι το Ρέθυμνο γι’ αυτό και όπως είπε αναζητούνται διέξοδοι: «Και σε αυτή την περίπτωση πρέπει να παλέψουν πρώτοι οι γονείς, οπότε το μεγαλύτερο βάρος, και αυτή τη φορά, πέφτει σε εκείνους. Πρέπει να οργανώσουν κάτι το οποίο ούτε τοπικά ούτε κεντρικά, προς το παρόν, παρέχεται. Η πολιτεία είναι απούσα όσον αφορά την συγκεκριμένη περιφέρεια. Έχουμε επαφή με άλλους συλλόγους και αντιλαμβανόμαστε ότι στο Ρέθυμνο και γενικότερα στη Κρήτη δεν υπάρχει καμία υποστηριχτική δομή. Για παράδειγμα στα Χανιά υπάρχει ένα υποστηρικτικό ιατρό-παιδαγωγικό κέντρο το οποίο πρέπει να εξυπηρετήσει εκατοντάδες παιδιά και περιστατικά που πρέπει άμεσα να πάρουν διάγνωση και να προχωρήσουν. Οι παρεμβάσεις δεν μπορούν να γίνουν σε κάποια κρατικά κέντρα επομένως οι γονείς πρέπει να πληρώνουν. Υποστήριξη ο γονέας δεν έχει από πουθενά. Δεν υπάρχει κάποια δομή στην οποία μπορεί να απευθυνθεί για να του εξηγήσουν τι είναι και τι σημαίνει αυτισμός και πως πρέπει να το αντιμετωπίσει. Δεν υπάρχει κανένας φορέας που να μπορεί να εκπαιδεύσει τον γονέα, διότι είναι πολύ σημαντικό να εκπαιδεύεται κάποιο παιδί σε ένα θεραπευτήριο και μετά να πηγαίνει στο σπίτι και εκεί να συνεχίζει ο γονέας την εκπαίδευσή του, διαφορετικά δεν έχει κανένα νόημα. Δυστυχώς δεν υπάρχει τίποτα από αυτά. Δεν υπάρχει μια στέγη αυτόνομης διαβίωσης. Υπάρχει μονάχα μια κεντρική δομή στο Ηράκλειο που φυσικά κατακλύζεται από πολλά παιδιά. Φυσικά υπάρχει καλή συνεργασία με τον Δήμο και την Περιφέρεια για οτιδήποτε κάνουμε και οποιαδήποτε ιδέα έχουμε. Δυστυχώς όμως πάντοτε κάπου κολλάμε».
«Το κεντρικό κράτος είναι απόν»
Παρά το γεγονός της σοβαρής αναπηρίας που χαρακτηρίζει ένα αυτιστικό παιδί η πολιτεία φαίνεται πως δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους, που κάθε φορά αναγκάζονται να βάζουν βαθιά το χέρι στη τσέπη για να καλύψουν βασικές ανάγκες των παιδιών τους:
«Η πολιτεία παρέχει ένα επίδομα των 500 ευρώ στα αυτιστικά παιδιά. Από εκεί και πέρα πρέπει οι γονείς να λάβουν δράσεις μέσω συλλόγων και κοινών δράσεων έτσι ώστε να μπορέσουν τα παιδιά να έχουν διεξόδους απασχόλησης που δεν υπάρχουν στα σχολεία, τα απογεύματα ακόμα και τα σαββατοκύριακα να απασχολούνται για κάποιες ώρες, ώστε να υπάρχει αποφόρτιση των οικογενειών και τα παιδιά να απασχολούνται συνέχεια. Ειδικά τα αυτιστικά παιδιά χρειάζονται συνεχείς απασχόληση. Το επίδομα κυμαίνεται από 450 έως 510 ευρώ τον μήνα, ανάλογο με το ποσοστό αναπηρίας των ατόμων. Το κράτος παρέχει μονάχα το επίδομα και δεν ενδιαφέρεται για τίποτε άλλο, οπότε οι γονείς αναλαμβάνουν το μεγάλο φορτίο. Γενικότερα υπάρχουν πρωινές αλλά όχι απογευματινές δομές. Στις πρωινές δομές από το 2009 τα παιδιά υποχρεούνται να φοιτούν σε ειδικά σχολεία και με παράλληλη στήριξη είτε με συνεισφορά της οικογένειας είτε με του κράτους. Από εκεί και πέρα δεν υπάρχει κάτι άλλο. Συνεπώς απαιτούνται συνεχείς κινητοποιήσεις και δράσεις από τους γονείς» ανέφερε ο Γιώργος Τσιράκης, πρόεδρος Συλλόγου γονέων και φίλων αυτιστικών ατόμων, Αναγέννησης, με έδρα το Μαρούσι Αττικής που συμμετείχε στην εκδήλωση του τοπικού συλλόγου.
Από την πλευρά του ο κ. Μελισσινός επεσήμανε το μεγάλο οικονομικό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες που έχουν να φροντίσουν άτομα με αυτισμό, καθώς καλούνται εξολοκλήρου να πληρώσουν για την εκπαίδευσή τους. «Το μεγάλο πρόβλημα είναι και θα συνεχίσει να είναι η ηλικία των 17 ετών και άνω, δηλαδή κατά τη διάρκεια της παραγωγικής ηλικίας των παιδιών ΑμεΑ που τελειώνουν από τα ειδικά επαγγελματικά εργαστήρια με αρκετές γνώσεις σε διάφορους τομείς όπως της ζαχαροπλαστικής, μαγειρικής, κηπουρικής και τα οποία κάπου θα μπορούσαν να απορροφηθούν. Αν υπήρχε κάποιος φορέας που να τα στηρίξει, να τα ενισχύσει και να τα ενδυναμώσει. Με τον τρόπο αυτό θα μπορούσαν να βγουν από το σπίτι, περνώντας δημιουργικά τον χρόνο τους», ενώ επισήμανε και την δυσκολία ενασχόλησης των παιδιών με αυτισμό με τον αθλητισμό αναφέροντας χαρακτηριστικά: «Επιπλέον δεν μπορούν να γραφτούν σε κάποια ομάδα. Έχουν γίνει κατά καιρούς προσπάθειες από κάποιους γονείς να τα εντάξουν σε κάποια αθλητική ομάδα στην οποία δεν έγιναν δεκτά, αλλά ούτε και σε κάποιο γυμναστήριο. Πολλές φορές είναι και δικαιολογημένο γιατί δεν ξέρουν πώς να πλησιάσουν ή να συμπεριφερθούν στα παιδιά με αυτισμό. Μιλάμε βέβαια για παιδιά που είναι στο Ρέθυμνο και κυκλοφορούν στο Ρέθυμνο και δυστυχώς τα συναντάμε μεμονωμένα, με τις δικές τους παρέες».
Προσπάθειες για τη λειτουργία ενός κοινωνικού στεκιού για τα ΑμεΑ
Μια σημαντική διέξοδος για τους ενήλικες που ανήκουν στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού είναι σύμφωνα με τον κ. Μελισσινό ένα κοινωνικό στέκι για τα ΑμεΑ και εκεί στρέφονται πλέον οι προσπάθειες του συλλόγου: «Εμείς κάνουμε προσπάθειες για το κοινωνικό στέκι ΑμεΑ. Έναν χώρο στο κέντρο της πόλης που θα αποτελέσει σημείο αναφοράς για τα παιδιά. Αν χαθούν ή δυσκολευτούν ή αν θα βρεθούν σε κρίση πανικού, να ξέρουν ότι ο χώρος τους είναι εκεί για να έρθουν εκεί και να ηρεμήσουν. Φυσικά θα είναι και ένας χώρος στον οποίο θα εκπαιδεύονται τα παιδιά. Θα συνεργαζόμαστε εμείς σαν σύλλογος με φορείς και επαγγελματίες. Ήδη ξεκινάμε με το Εμπορικό Επιμελητήριο να κάνουμε κάποιες κινήσεις. Ενδιαφέρονται κάποιοι επαγγελματίες. Προσπαθούμε δηλαδή να ανοίξουμε έναν δίαυλο επικοινωνίας μεταξύ λειτουργικών επιχειρήσεων και παιδιών που αργότερα θα μπορούν να εργαστούν και να νιώθουν λειτουργικά και ανεξάρτητα.
Είχαμε κάνει μια πρόταση στον Δήμο να μας δώσει εδώ στη πλατεία ένα χώρο για να οργανώσουμε ένα καφενείο ΚοιΣΠΕ. Όμως ο ΚοιΣΠΕ είναι κάτι διαφορετικό, θα θέλαμε να είναι εδώ στο κέντρο της πόλης, στην πλατεία που αν παραχωρηθεί σε έναν φορέα σαν το δικό μας, σίγουρα δεν θα υπήρχε πρόβλημα από τους άλλους επαγγελματίες. Έχουμε στο μυαλό μας ένα χώρο στον οποίο θα υπάρχει ένα εργαστήριο και τα παιδιά εκεί θα μπορούν να εκπαιδεύονται επαγγελματικά φτιάχνοντας πράγματα που θα μπορούμε να προσφέρουμε στο καφέ μας. Επιπλέον να υπάρχει ένας ειδικό χώρος βιβλιοθήκης ή μουσικής στον οποίο θα μπορούν τα παιδιά να κάνουν και εκπαιδευτικά προγράμματα και εργαστήρια μαζί με άλλα παιδιά τυπικής εξέλιξης. Και φυσικά να εργάζονται μέσα σε αυτό παιδιά με ψυχικές ασθένειες. Πάντα σε συνεργασία με επαγγελματίες που θα υπάρχουν στο χώρο. Αυτό ανοίγει πολλές πόρτες διότι μέσω αυτού θα μπορούμε να κάνουμε πολλά προγράμματα επικοινωνίας. Θα μπορούμε να έχουμε το δικό μας εργαστήριο, θα μπορούμε να αναλαμβάνουμε κάποια catering, όπως περίπου κάνει ο ΚοιΣΠΕ. Επομένως αυτή την περίοδο αναζητάμε χώρο είτε για το κοινωνικό στέκι είτε για αυτόν τον ειδικά διαμορφωμένο χώρο» υποστήριξε ο κ. Μελισσινός.
Εκπαιδευτικά προγράμματα κοινωνικοποίησης
Για τα εκπαιδευτικά προγράμματα που πραγματοποιούνται στο Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης και τα οποία είναι εξατομικευμένα μίλησε η κα Λορίνα Γκαράνη, υπεύθυνη του Κέντρου Δημιουργικής Απασχόλησης ΑμεΑ, «Μαζί Μπορούμε», η οποία υποστήριξε ότι αυτές οι δραστηριότητες συμβάλλουν σημαντικά στην συμπεριφορά, την επικοινωνία, αλλά και την ανάπτυξη των δεξιοτήτων των παιδιών. Μεταξύ άλλων, είπε: «Ακολουθείται μια διαδικασία για να ξεκινήσει κάθε παιδί το πρόγραμμά του σε εμάς, όπως τη λήψη κοινωνικού ιστορικού, αξιολόγηση του παιδιού από εμάς, και έπειτα βγαίνει μια στοχοθεσία, ένα πρόγραμμα πάνω στο οποίο εμείς δουλεύουμε από εκεί και πέρα. Μιλάμε για ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα που αφορά τις δεξιότητες του παιδιού σχετικά με την κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία, με αισθητηριακές δυσκολίες, συναισθηματικές πιθανόν δυσκολίες. Βάζουμε στόχους και δουλεύουμε πάνω σε αυτούς. Οποιοδήποτε παιδί με ιδιαιτερότητες και τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού, το μόνο που χρειάζονται είναι αγάπη, αγκαλιά και αποδοχή. Από εκεί και πέρα, επειδή κάθε παιδί είναι μοναδικό και ξεχωριστό ακόμα κα τα παιδιά που εντάσσονται στο φάσμα του αυτισμού όλα έχουν τις δικές τους δυσκολίες. Υπάρχουν παιδιά με χαμηλή, μέση ή υψηλή λειτουργικότητα. Εκεί διαφοροποιούνται και οι οδηγίες προς τους γονείς. Οπότε σίγουρα οι γονείς οφείλουν να ενημερώνονται, να ψάχνουν συνεχώς επαγγελματίες, εμάς, να έρθουν στο σύλλογο και να έχουν τις κατάλληλες κατευθύνσεις για να μπορούν να βοηθήσουν. Κάθε παιδί είναι μοναδικό. Για το λόγο αυτό έχουμε τόσα διαφορετικά προγράμματα, 22 παιδιά, 22 διαφορετικά προγράμματα, 22 διαφορετικά σύνολα στόχων για κάθε παιδί. Το κάθε παιδί δίνοντάς του τα κατάλληλα ερεθίσματα μπορεί να σου δείξει που κατευθύνεται και ποιες είναι οι δεξιότητές του. Όταν το αυτιστικό παιδί κάθεται στο σπίτι και δεν εκπαιδεύεται, δεν ακολουθεί κάποιο κοινωνικό πρόγραμμα είτε απλές δεξιότητες της καθημερινότητας, τότε δεν θα του δώσει τη δυνατότητα να εξελίξει τις δεξιότητές του. Πρέπει να πιστέψουμε σε αυτό, να το αγκαλιάσουμε, να το αγαπήσουμε και έπειτα να εκπαιδευτεί και ο γονέας μαζί και με τις κατάλληλες οδηγίες να το βοηθήσουμε να φτάσει στο πιο υψηλό σημείο που εκείνο μπορεί. Υπάρχουν προγράμματα παρέμβασης, όπως είναι το «παίξε με σύστημα» με ανταλλαγή εικόνων και άλλα πολλά με τα οποία μπορείς να ασκήσεις μια λειτουργική επικοινωνία μέσω κάρτας».
«Αποφασίσαμε να κάνουμε την ομάδα εφήβων η οποία λειτουργεί με την υποστήριξη του Συλλόγου γονέων και ατόμων φίλων με αυτισμό. Η ομάδα εφήβων έχει από 18-24 ετών. Δυστυχώς δεν έχουν δυνατότητες να αξιοποιήσουν δημιουργικά τον ελεύθερο χρόνο τους μετά το σχολείο. Αν το πάμε ακόμα πιο βαθιά, δυστυχώς δεν υπάρχει τίποτα μετά το σχολείο. Υπάρχει μια δομή, ο σύλλογος αγάπη που δέχεται περιπτώσεις παιδιών με αναπηρία. Τα παιδιά μας όμως δεν μπορούν να ενταχθούν σε αυτή τη δομή, καθώς αντιμετωπίζουν άλλου είδους ιδιαιτερότητες που σχετίζονται με τη συμπεριφορά, τη κινητικότητα, τάσεις φυγής. Πρέπει να δημιουργηθεί μια δομή στο Ρέθυμνο, κατάλληλη για τα παιδιά αυτά, έτσι ώστε μετά το σχολείο να μπορούν να έχουν μια καλή και ποιοτική ζωή γιατί όπως ξέρετε η μάθηση ποτέ δεν σταματάει.
Η απογευματινή ομάδα που έχουμε λαμβάνει χώρα μια φορά την εβδομάδα σε μια από τις αίθουσες του ΚΕΦΙΑΠ. Μαζεύονται γύρω στα 10-15 παιδιά τη φορά. Στηρίζεται στον εθελοντισμό. Υπάρχουν αρκετές εθελόντριες φοιτήτριες που έρχονται από το Πανεπιστήμιο Κρήτης, υπάρχουν δάσκαλοι, εκπαιδευτικοί και θεραπευτές που ήδη κάνουν στα παιδιά μας στη διάρκεια της ημέρας και έρχονται να βοηθήσουν, όπως μπορεί ο καθένας. Γίνονται ωραία προγράμματα. Το έχει στηρίξει αρκετά η τοπική κοινωνία. Τα παιδιά χαίρονται και περιμένουν με μεγάλη χαρά την ημέρα συνάντησης. Θα έλεγα ότι το μήνα υπάρχουν τέσσερις συναντήσεις για την κοινωνικοποίηση, όπως να πάμε σινεμά, να πάνε για ένα καφέ. Πέρυσι είχαμε πάει σε έναν αγώνα μπάσκετ και τα παιδιά ενθουσιάστηκαν. Άλλη μέρα έχουμε το μουσικοκινητικό πρόγραμμα όπου μέσα από ιστορίες και παραμύθια μπορούν και εκφράζονται και τους αρέσει πάρα πολύ γιατί βλέπουν κάποια στοιχεία από τον εαυτό τους» είπε από την πλευρά της η κα Κέλλυ Καρασούλη, γραμματέας του συλλόγου και υπεύθυνη για το πρόγραμμα ενηλίκων.