Σε μια κατάμεστη από γονείς, εκπαιδευτικούς και φοιτητές αίθουσα, οι εισηγητές της εκδήλωσης ανέπτυξαν το ζήτημα της εκπαιδευτικής προσέγγισης στον αυτισμό, παρουσιάζοντας παράλληλα ερευνητικά δεδομένα, στρατηγικές και μεθόδους, για τη σωστή κοινωνική ένταξη των παιδιών με Αυτισμό. Συντονιστής ήταν ο πρόεδρος του Συλλόγου, Παύλος Μελισσινός, ενώ η ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Τομέα Παιδαγωγικής Ψυχολογίας του Παιδαγωγικού Τμήματος Δ.Ε. του Πανεπιστημίου Κρήτης.
Στο πρώτο σκέλος της εκδήλωσης, η γραμματέας του Συλλόγου, Ειρήνη Κλάδου, στην εισήγησή της με θέμα «Αυτισμός… με τα μάτια ενός γονέα, το παιδί – εμείς – οι άλλοι, σκέψεις – συναισθήματα – διαχείριση», κατέθεσε την εμπειρία της, ως μητέρα παιδιού με αυτισμό από τη ζωή με ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με αυτισμό.
«Στα σχολεία πλέον υπάρχουν πάρα πολλά παιδιά με αυτισμό»
Οι δυσκολίες και τα εμπόδια στην ένταξη στο σχολικό πλαίσιο μαθητών με αυτισμό, ήταν το θέμα για το οποίο μίλησε ο επίκουρος καθηγητής Ψυχολογίας του Παιδαγωγικού Τμήματος Δημοτικής Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Κρήτης, Ηλίας Κουρκούτας. «Στα σχολεία πλέον υπάρχουν πάρα πολλά παιδιά με αυτισμό. Είναι παιδιά υψηλής λειτουργικότητας, έχουν λόγο κι είναι ευφυέστατα. Είναι όμως αλήθεια ότι έχουν κάποιες κοινωνικές συμπεριφορικές ιδιαιτερότητες κι εκεί χρειάζεται, η ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη των ίδιων των εκπαιδευτικών. Δυστυχώς το άγχος και ο φόβος που προκαλούνται από την ελλιπή πληροφόρηση και εκπαίδευση, δημιουργούν τεράστιο πρόβλημα και στους ίδιους τους εκπαιδευτικούς και στη συνέχεια στη στάση τους, τη σκέψη τους και τη δουλειά τους απέναντι στα παιδιά με αυτισμό. Αυτό το πράγμα πρέπει να το κατανοήσουν, τόσο οι εκπαιδευτικοί, όσο και οι Αρχές της εκπαίδευσης, που δεν πρέπει να στέλνουν παιδιά μέσα σε τάξεις δασκάλων, οι οποίοι δεν διαθέτουν εμπειρία και κατάλληλη εκπαίδευση», ανέφερε στα «Ρ.Ν.», ο κ. Κουρκούτας. «Ο αυτισμός είναι ένα τεράστιο ζήτημα. Όλο και περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται με δυσκολίες του ευρύτερου αυτιστικού φάσματος, από διαταραχές ελλειμματικής προσοχής, μέχρι πιο βαριές δυσλειτουργίες. Ουσιαστικά είναι, όπως το λέει και η ίδια η λέξη, ο εγκλωβισμός του παιδιού μέσα στον ίδιο του τον εαυτό. Η αδυναμία δηλαδή, αυτού του παιδιού να πάει αυθόρμητα προς τον άλλο, να συνδιαλλαγεί, να δεθεί με αυτόν, από την αρχή της ζωής του», πρόσθεσε ο ίδιος.
Στην ερώτηση που αφορούσε τα πρώτα δείγματα συμπεριφοράς, τα οποία πρέπει να εντοπίσουν οι γονείς, ο καθηγητής σημείωσε ότι «Ένα παιδί το οποίο είναι απομονωνόμενο, είναι κλειστό στον εαυτό του, δεν επικοινωνεί από πολύ μικρό, ως βρέφος-μωρό, που έχει στερεοτυπίες, δηλαδή ίδιες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όλα αυτά είναι δείγματα, στοιχεία τα οποία ο γονιός πρέπει να κοιτάξει. Είναι αλήθεια ότι εδώ χρειάζεται να συμβουλευτούν κάποιον ειδικό, προκειμένου να πάρουν μια έγκαιρη διάγνωση και κυρίως πληροφορίες στο τι πρέπει να κάνουν. Όσο πιο νωρίς ξεκινούν, τόσο καλύτερα για το ίδιο το παιδί και για τους ίδιους. Πρωταρχική αρχή είναι να μάθουν στο παιδί να επικοινωνεί με το περιβάλλον, ώστε αργότερα, όταν πάει στο σχολείο να επιτυγχάνεται καλύτερη ένταξη».
Από την πλευρά τους, οι εκπαιδευτικοί ειδικής Αγωγής, Χρυσάνθη Καρρά και Νίκη Βογιατζή, αναφέρθηκαν στο πετυχημένο πρόγραμμα Δομημένης εκπαίδευσης που εφαρμόζουν στο Ειδικό Σχολείο Σερρών, όπου υπηρετούν. Σύμφωνα με τις εισηγήτριες, η Δομημένη Εκπαίδευση «Βοηθά το παιδί να καταλάβει τον κόσμο που το περιβάλλει και να είναι πιο ήρεμο. Διευκολύνεται η μάθηση και προωθείται η ανεξαρτησία του παιδιού, αξιοποιώντας τις οπτικές του ικανότητες». Ζωντανά και παραστατικά παρουσίασαν και κατασκεύασαν εκπαιδευτικό υλικό από κουτιά ή φακέλους, δίνοντας χρήσιμες οδηγίες σε κάθε νέο εκπαιδευτικό που θα ήθελε να ασχοληθεί με την Ειδική Αγωγή και την εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό. «Δεν χρειάζονται πολλά χρήματα για την κατασκευή αυτού του υλικού, καθώς μπορούν να χρησιμοποιηθούν απλά ή άχρηστα αντικείμενα της καθημερινότητας. Χρειάζεται μόνο υπομονή και αγάπη γι’ αυτό που κάνουμε, ενδιαφέρον και ενημέρωση σε νέες μεθόδους και προγράμματα» επεσήμαναν.
Οι γονείς παρουσιάζουν μεγάλη δυσκολία να κατανοήσουν τη διάγνωση
Η αναπτυξιολόγος, παιδίατρος, Ειρήνη Παπαδημητρίου, παρουσίασε ερευνητικά δεδομένα σχετικά με την εκπαίδευση και την ενημέρωση των γονέων, από μελέτη που έγινε σε σύνολο δείγματος γονέων παιδιών με αυτισμό από την Κρήτη. Όπως σημείωσε η ίδια, από τα συμπεράσματα της μελέτης προκύπτει ότι «Το 75% των γονέων που πήραν μέρος στην έρευνα, άρχισαν να κατανοούν τις δυσκολίες του αυτισμού κατά τη διάρκεια του πρώτου χρόνου μετά τη διάγνωση» και υπογράμμισε: «Ένα 20% των γονέων μέσα σε τρία χρόνια δεν έχει κατανοήσει γιατί το παιδί συμπεριφέρεται έτσι». Μάλιστα παρότι η συντριπτική πλειοψηφία των γονέων (99,8%), θεωρεί σημαντική την εκπαίδευση των ίδιων, μεγάλο ποσοστό δεν είχε παρακολουθήσει ομάδες ή προγράμματα σχετικά με τον αυτισμό.
Βασική διαπίστωση της έρευνας υπήρξε ότι οι γονείς παρουσιάζουν μεγάλη δυσκολία να κατανοήσουν τη διάγνωση κι ότι υπάρχει καθυστέρηση στο στάδιο μεταξύ της πρώτης ανησυχίας των γονέων και της πρώτης αξιολόγησης. Μέσα από την έρευνα λοιπόν φάνηκε η επιτακτική ανάγκη εκπαίδευσης των ίδιων των γονέων. «Πρέπει πρώτα να κατανοήσουν ποιες είναι οι δυσκολίες για να μπορέσουν να βοηθήσουν το παιδί τους. Ο αυτισμός θέλει συνεχή δουλειά. Μόνο αυτό θα βελτιώσει την κατάσταση» επισήμανε μεταξύ άλλων η κα Παπαδημητρίου.
Η ημερίδα έκλεισε με ομιλία από τις Ιωάννα Χάσικου και Βασιλική Δεσύλλα, εργοθεραπεύτρια και λογοπεδικός αντίστοιχα. Η κα Χάσικου αναφέρθηκε στο άγχος και τον φόβο των γονέων αμέσως μετά την πρώτη διάγνωση, τονίζοντας την αναγκαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης και πρώιμης παρέμβασης όχι μόνο στα παιδιά αλλά και τους γονείς. «Γονείς με την κατάλληλη εκπαίδευση μπορούν να γίνουν εξαιρετικοί συνεργάτες και συνθεραπευτές», είπε χαρακτηριστικά πριν προχωρήσει στην παράθεση των θετικών που αποκομίζουν παιδιά και γονείς από την εκπαίδευση των τελευταίων. Εν συνεχεία, η εισηγήτρια παρουσίασε κάποια προγράμματα εκπαίδευσης γονέων όπως το PEGS (σύστημα επικοινωνίας με ανταλλαγή εικόνων) ή το Cygnet (σε ομαδικό επίπεδο με παιδιά από 7 ως 18 ετών). «Οι γονείς μπορούν να γίνουν πολύ εφευρετικοί όταν θέλουν να βοηθήσουν τα παιδιά τους» είπε η κα Χάσικου την ώρα που πίσω από το πάνελ, προέβαλλε εικόνες μέσω υπολογιστή από δουλειές γονέων στην προσπάθεια να βοηθήσουν τα παιδιά τους στη καθημερινή ζωή, από το πώς τα τελευταία θα αντιληφθούν την έννοια του χρόνου, μέχρι το στρώσιμο του οικογενειακού τραπεζιού.
Τέσσερα βασικά στάδια της επικοινωνίας για τα παιδιά με αυτισμό
Όσον αφορά την κα Δεσύλλα, παρέθεσε τεχνικές διαχείρισης παιδιών με αυτισμό από τους γονείς τους. Η ανάγκη επικοινωνίας με το παιδί σύμφωνα με την εισηγήτρια, περνάει από τέσσερα στάδια: 1. Την αισθητηριακή παρακίνηση, μέσω της αργής ομιλίας, της επανάληψης μιας ρουτίνας ή της μίμησης. 2. Την κατανόηση από πλευράς παιδιού, ότι οι πράξεις του επηρεάζουν το περιβάλλον, διαμέσου διαδραστικών παιχνιδιών, όπου εμπλέκονται γονείς και παιδιά, δίνοντας έμφαση στις επιλογές του παιδιού και σταματώντας το παιχνίδι όποτε αυτό κουραστεί. 3. Το επόμενο στάδιο είναι όταν το παιδί αρχίζει να γίνεται κομμάτι δυαδικής αλληλεπίδρασης, όπου του δίνουμε χρόνο και αμείβουμε κάθε προσπάθεια στην οποία δείχνει ότι θέλει να επικοινωνήσει. 4. Όταν πλέον τα παιδιά έχουν περάσει από τα τρία πρώτα στάδια, μπορούν να χρησιμοποιήσουν λειτουργικά το λόγο. «Τα παιδιά σε αυτό το στάδιο κατανοούν τον προφορικό λόγο. Ωστόσο είναι καλύτερα το πρόγραμμα να δίνεται σταθερά οπτικοποιημένο (γράφουμε, ζωγραφίζουμε κλπ.)». Καταλήγοντας, επισήμανε και επιπρόσθετες συμβουλές προς τους γονείς, όπως ότι για την κοινωνικοποίηση πρέπει να αναζητώνται σύντροφοι με ίδια ενδιαφέροντα, ότι το παιχνίδι πρέπει να γίνεται σε ασφαλές κοινωνικό περιβάλλον κι ότι για την μπερδεμένη σκέψη του παιδιού, πρέπει να επιχειρηθεί η ταξινόμηση των ιδεών του σε σειρά. Το θεατρικό παιχνίδι, με πρόβες κοινωνικών διαλόγων και οι κοινωνικές ιστορίες με σκίτσα βοηθούν σε αυτό το επίπεδο. Η κ. Δεσύλλα τόνισε την ανάγκη της συνεχούς ενημέρωσης γονιών, θεραπευτών και εκπαιδευτικών αλλά και την ανάγκη ενημέρωσης προς τα έξω, για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας.
Τέλος σημειώνεται ότι στο διάλειμμα της ημερίδας προσφέρθηκαν γλυκά φτιαγμένα από τους μαθητές του Εργαστηρίου Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (Ε.Ε.Ε.Ε.Κ.) Ρεθύμνου.
