Ο Παύλος Μελισσινός, υπεύθυνος των δράσεων του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό μίλησε στα «Ρ.Ν.»
Μία αόρατη αναπηρία που πρέπει να γίνεται ορατή στην κοινωνική ζωή
Η ευαισθητοποίηση και η έμπρακτη υποστήριξη δεν είναι μόνο δείκτες προόδου αλλά και στοιχεία ενός κοινωνικού συνόλου που σέβεται τη διαφορετικότητα και προάγει την ισότητα
Μπορεί τα βήματα που έχουν γίνει να είναι πολλά, οι πρωτοβουλίες να έχουν πληθύνει και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας να είναι μεγαλύτερη, αλλά η απόσταση παραμένει ακόμα μεγάλη, όσον αφορά τη συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό σε όλες τις πτυχές την κοινωνικής ένταξης. Η αποδοχή της διαφορετικότητας, η μέριμνα, η είσοδος στην εργασία, η απασχόληση μετά την ενηλικίωση, η εκπαιδευτική επάρκεια και η προσβασιμότητα είναι όλα κομμάτια στα οποία έχει επενδυθεί χρόνος, χρήμα και ενέργεια, αλλά συχνά τα λόγια και οι προθέσεις απέχουν από τις πράξεις, με αποτέλεσμα η πραγματικότητα να αποκαλύπτει έναν άδικο, αναίτιο, κοινωνικό αποκλεισμό και συνεπώς την περιθωριοποίηση των ατόμων με αυτισμό, στερώντας τους, το αυτονόητο, το προβλεπόμενο, το συνήθως κοινό για τους υπόλοιπους ανθρώπους. Τρόποι υπάρχουν, μέσα επίσης, οι ιδέες έχουν κατατεθεί προ πολλού και επικαιροποιούνται ανά τακτά χρονικά διαστήματα, σύμφωνα και με τα Ευρωπαϊκά, σαφώς πολύ πιο επιτυχημένα, πρότυπα συμπερίληψης, αλλά υπάρχει στέρηση ουσίας, καθολικότητας και εν τέλει αποτελεσματικότητας. Μπορεί ο αυτισμός να είναι πράγματι μία αόρατη αναπηρία, αλλά είναι ανάγκη και κυρίως συλλογική και ατομική υποχρέωση να καταστεί ορατή, τουλάχιστον με όρους που επιτρέπουν τη συμμετοχή, την ελευθερία και την πρόσβαση σε μία καθημερινότητα που σχηματίζεται κατά βούληση και όχι κατά δύναμη.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό είναι μονάχα ένα κομμάτι ενός μήνα (του Απριλίου) που είναι συνολικά αφιερωμένος στον Αυτισμό, όπως τόνισε μεταξύ άλλων μιλώντας στα «Ρ.Ν.» ο Παύλος Μελισσινός, υπεύθυνος των δράσεων του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό, ο οποίος καθ’ όλη τη διάρκεια του Απριλίου υλοποιεί δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, με τίτλο «Think Blue», δηλαδή «σκέψου μπλε – σκέψου όπως μπορεί να σκεφτεί ένα άτομο που είναι στο φάσμα του αυτισμού». Στόχος, όπως ανέφερε ο κ. Μελισσινός, «να γίνουμε πιο συμπεριληπτικοί, να ενημερώνουμε και να ευαισθητοποιούμε με έναν τρόπο πέραν του κλασσικού, του καθιερωμένου που γίνεται συνήθως, με ημερίδες και σεμινάρια», αλλά μέσα από βιωματικές μεθόδους, συνεργασίες, επισκέψεις και συμμετοχικότητα. Οι δράσεις που έχουν αθλητικό, καλλιτεχνικό, δημιουργικό και συμμετοχικό χαρακτήρα έχουν ήδη ξεκινήσει μέσα από το Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης ΑμεΑ Ρεθύμνου – «Μαζί μπορούμε» και θα κορυφωθούν την Κυριακή 6 Απριλίου, με την εκδήλωση «Run 4 Autism», μία μεγάλη εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στον Δημοτικό Κήπο και στην οποία θα συμμετέχουν συντονισμένα, φορείς και σχολεία.
Το ζήτημα της συμπερίληψης πέρα από συλλογικές και ατομικές δράσεις, απαιτεί μία συνολική αλλαγή κουλτούρας για την ελληνική κοινωνία, καθώς σύμφωνα με τον κ. Μελισσινό «έχουμε πολύ δρόμο να διανύσουμε στο κομμάτι της κοινωνικής συμπερίληψης σε όλους τους τομείς. Πρέπει να αλλάξει η κουλτούρα μας. Είμαστε για παράδειγμα πάρα πολύ πίσω στην υποστήριξη της οικογένειας», ανέφερε, τονίζοντας ότι συχνά η οικογένεια επωμίζεται ένα μεγάλο βάρος ευθυνών, χωρίς να υπάρχουν κατάλληλες υποστηρικτικές δομές και παροχές κοινωνικής μέριμνας. Η υψηλή, αλλά συνάμα ανταποδοτική φορολογία που υπάρχει στο εξωτερικό είναι ένας άξονας στον οποίο θα μπορούσε να κινηθεί η ελληνική πολιτεία, προκειμένου να παρέχονται σοβαρά προνοιακά επιδόματα για τους ανθρώπους με αναπηρία, ώστε να μπορούν να ζουν με αξιοπρέπεια. «Στο εξωτερικό αυτό το επίδομα δίνεται με βάση το κατώτατο βιοτικό επίπεδο, δηλαδή το πόσα χρήματα χρειάζεται ένας άνθρωπος για να ζήσει, να τραφεί και να έχει την ιατροφαρμακευτική του περίθαλψη, περίπου 1200 ευρώ. Στην Ελλάδα είναι 450 ευρώ. Πώς θα ζήσει ένας άνθρωπος με αναπηρία με αναπηρική σύνταξη 600 ευρώ, ο οποίος έχει πολλαπλές δυσκολίες;», αναρωτήθηκε ρητορικά ο κ. Μελισσινός, συμπληρώνοντας επίσης ότι «το να αλλάξουμε την κουλτούρα μας είναι κάτι που θα κάνει την κοινωνία πολύ καλύτερη, πολύ ποιοτικότερη και θα δώσει ποιότητα ζωής σε όλους, όχι μόνο στα άτομα με αναπηρία. Έχει αποδειχθεί με έρευνα ότι τα εργαζόμενα άτομα με αυτισμό είναι πολύ πιο ολοκληρωμένοι άνθρωποι και οντότητες από τους υπόλοιπους».
Οι έντονοι ρυθμοί ζωής και η ελληνική καθημερινότητα που χαρακτηρίζεται από ένταση, πίεση για απόδοση και ταχύτητα είναι κομμάτια της κουλτούρας μας, που οφείλουν να προσαρμοστούν κατάλληλα για να διασφαλίσουν υψηλότερη ποιότητα ζωής για το σύνολο των πολιτών, αλλά και ευκαιρίες κοινωνικής συμπερίληψης για τα άτομα με αυτισμό. «Πρέπει να πέσουν οι ρυθμοί μας. Όταν πας σε έναν εργοδότη να του πεις να πάρει ένα άτομο με αναπηρία, σου λέει εμείς εδώ τρέχουμε, μπορεί να τρέχει; Μα, δεν χρειάζεται να τρέχει ο σερβιτόρος ή η καμαριέρα και ο κάθε άνθρωπος που δουλεύει στα ξενοδοχεία και στην εστίαση. Πρέπει οι επιχειρήσεις να καταλάβουν ότι δεν είναι λύπηση να έχεις έναν εργαζόμενο με αυτισμό, αλλά είναι win – win. Η καθημερινότητα και η κουλτούρα μας είναι πολύ διαφορετική από ότι θα έπρεπε, ούτως ώστε οι άνθρωποι με αναπηρία να μπορούν να ενταχθούν σε όλους τους τομείς».
Είναι γεγονός ότι τα βήματα που έχουν γίνει σε σχέση με πριν 20 χρόνια είναι πολλά, αλλά σίγουρα πρέπει να γίνουν και άλλα, σύμφωνα με τον κ. Μελισσινό, ξεκινώντας από το κομμάτι των υποδομών και τα ζητήματα προσβασιμότητας, στα οποία όπως σημείωσε είμαστε πάρα πολύ πίσω σε τοπικό επίπεδο. «Ο κάθε φορέας προσπαθεί ιδιωτικά με μικρή βοήθεια από τις δημόσιες υπηρεσίες να δημιουργήσει τις προδιαγραφές προσβασιμότητας για τα άτομα με αυτισμό, αλλά δεν φτάνει μόνο αυτό. Στις τέχνες, στον πολιτισμό, στον αθλητισμό δεν υπάρχει ακόμα αυτό που θα έπρεπε. Ενήλικα άτομα που τελειώνουν το σχολείο δεν έχουν που να πάνε μετά, δεν μπορούν να εγγραφούν σε ένα γυμναστήριο, σε μία σχολή χορού και να κάνουν μία δραστηριότητα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να κλείνεται ο κόσμος στο σπίτι και να δημιουργείται πρόβλημα στις οικογένειες». Όπως τόνισε, η προσβασιμότητα δεν έχει να κάνει μόνο με τις ράμπες στο πεζοδρόμιο, τις οδεύσεις τυφλών και τους ηχητικούς ήχους στο φανάρι, αλλά με ουσιώδεις παρεμβάσεις συνολικά, ώστε να αρθούν οι τυχόν περιορισμοί. «Καταρχήν όλα αυτά είναι απαραίτητες προϋποθέσεις του ΥΠΕΧΩΔΕ για να γίνει πλέον ένα δημόσιο έργο. Δεν μπορεί να μπαίνει φανάρι αν δεν υπάρχει ηχητικό σήμα, δεν μπορεί να γίνεται πεζοδρόμηση αν δεν μπει η όδευση τυφλών, δεν μπορεί να γίνεται πεζοδρόμιο αν δεν υπάρχει ράμπα. Είναι ευρωπαϊκές προδιαγραφές δημιουργίας ενός δημόσιου έργου. Δεν γίνονται αυτές οι παρεμβάσεις γιατί λυπούνται ή γιατί θέλουν να βλέπουν τα άτομα με αναπηρία να κυκλοφορούν».
Σαφώς, τα προβλήματα που εντοπίζονται συχνά σε δρόμους, πεζοδρόμια, δημόσιες υπηρεσίες, χώρους πολιτισμού και καταστήματα δεν είναι αμελητέα, δημιουργώντας πρακτικές δυσκολίες στα άτομα με αναπηρία. «Έχουμε δει πολλές φορές ότι και οι ράμπες δεν έχουν τις σωστές κλίσεις, υπάρχουν πολλά πεζοδρόμια που δεν έχουν ράμπες ή δεν είναι σίγουρα στο 100%, την ώρα που οι οδεύσεις τυφλών είναι ζικ ζακ. Πρέπει να υπάρχει μία σωστή μέριμνα, αλλά όχι μόνο σε αυτά, αλλά σε συνολικό επίπεδο», συμπλήρωσε ο κ. Μελισσινός, τονίζοντας ότι οι σημάνσεις σε δημόσιες υπηρεσίες που θα παρέχουν οδηγίες στα άτομα με αυτισμό για το που θα κατευθυνθούν ή η έκδοση επίσημων εγγράφων παραχώρησης προτεραιότητας σε ουρές αναμονής είναι μερικές απαραίτητες πρωτοβουλίες που οφείλουν να παρθούν και κυρίως να υλοποιηθούν και μέχρι τώρα δεν γίνονται. «Τρόποι υπάρχουν», επανέλαβε ο κ. Μελισσινός, συμπληρώνοντας επίσης ότι οι συνεχείς δράσεις ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης αναδεικνύουν νέες κοινωνικές ανάγκες και ελλείψεις, όπως είναι η ενημέρωση των υγειονομικών. «Μετά την εκπαίδευση που κάναμε σε όλη την Κρήτη για τα ανθρώπινα δικαιώματα ατόμων με αυτισμό, προέκυψε η ανάγκη να εκπαιδευτούν και να ενημερωθούν οι γιατροί των νοσοκομείων της Κρήτης και των υγείας και των ΤΟΜΥ, για το πώς μπορούν να διαχειριστούν ένα άτομο με αυτισμό πηγαίνοντας στα επείγοντα ή στη νοσηλεία».
Τέλος, στέλνοντας το μήνυμά του για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, ο κ. Μελισσινός συνέστησε υπομονή, παραχώρηση, σεβασμό και ίσες ευκαιρίες για όλους. «Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι. Όλοι να έχουν ίσες ευκαιρίες και πρέπει όλοι μας σε όλους να δίνονται οι ευκαιρίες που χρειάζονται. Η συμπερίληψη τα περιλαμβάνει όλα αυτά, όμως όταν μιλάμε για ευκαιρίες, εμείς δεν θέλουμε ούτε να πιέσουμε, ούτε να περάσουμε ένα μήνυμα λύπησης και συμπόνοιας. Όταν βρεθούμε κάπου και έρθουμε σε επαφή με έναν άνθρωπο με αναπηρία, είτε είναι ένα εργασιακό περιβάλλον, είτε στον δρόμο, είτε σε κάποια δημόσια υπηρεσία, να μην χρειαστεί να κρίνουμε κανέναν. Εκεί απλά πρέπει να παραχωρήσουμε, να κάνουμε υπομονή και να σεβαστούμε την ιδιαιτερότητα και την ανάγκη του συνανθρώπου μας».
