«Η Ζωή είναι στο Χέρι σου – Δώρισέ την»
Ο παιδικός καρκίνος μπορεί να θεραπευτεί. Η ιατρική κοινότητα έχει στα χέρια της επιστημονικά εργαλεία τα οποία μπορούν να αξιοποιηθούν για την ίασή του, ωστόσο είναι καθοριστικός ο ρόλος της έγκαιρης διάγνωσης. Για αυτό και οι γονείς δεν πρέπει να αμελούν την επίσκεψή τους στον παιδίατρο μια φορά τον χρόνο στο πλαίσιο προληπτικού ελέγχου, ακόμα και για τις περιπτώσεις εκείνες που δεν παρουσιάζουν τα παιδιά κανένα σύμπτωμα.
Βήματα να γίνουν χρειάζονται ακόμα πολλά, με κυριότερο τη χρηματοδότηση της έρευνας αλλά και των θεραπειών που είναι αναγκαίες για τα παιδιά και οι οποίες είναι πανάκριβές, ενώ ανοιχτή πληγή για τη χώρα μας παραμένει το ανεπαρκές υποστηρικτικό πλαίσιο για τις οικογένειες καρκινοπαθών και ασθενών με χρόνια νοσήματα.
Τα παραπάνω επισημάνθηκαν μεταξύ πολλών άλλων σε ημερίδα που πραγματοποιήθηκε το απόγεμα της περασμένης Κυριακής στο πολιτιστικό Κέντρο Ξενία με τίτλο «Η Ζωή είναι στο Χέρι σου – Δώρισέ την».
Η ημερίδα διοργανώθηκε από προπτυχιακούς φοιτητές και αποφοίτους του τμήματος Ιστορίας και Αρχαιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης, στα πλαίσια του 14ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Φοιτητών Αρχαιολογίας σε συνεργασία με τον σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών «Δοτες Ζωής»
«Δεν πρέπει να μας τρομάζει ο παιδικός καρκίνος»
«Δεν πρέπει να μας τρομάζει ο παιδικός καρκίνος» ανέφερε χαρακτηριστικά η διευθύντρια της Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Ρεθύμνης και πρόεδρος της Παγκρήτιας Παιδιατρικής Εταιρίας Ελισάβετ Γιαννούση, η οποία βασιζόμενη σε έρευνες και επιστημονικές μελέτες έδωσε ελπίδα για τη νόσο που αφορά σε πολλές οικογένειες. Υπάρχουν θεραπείες, υπάρχουν ευκαιρίες και ο καρκίνος μπορεί να ιαθεί.
«Πραγματικά συγκινούμαι όταν βλέπω παιδιά να επιβιώνουν και είναι μεγάλο το ποσοστό. Δεν πρέπει να μας τρομάζει ο παιδικός καρκίνος. Δεν είναι ο θάνατος, δεν είναι καταστροφή. Λίγες μορφές καρκίνου είναι τόσο επιθετικές που δεν έχουν καμία ελπίδα τα παιδιά, αλλά ακόμα και εκεί μέρα με τη μέρα βλέπουμε ότι υπάρχει κάτι καινούριο και έχουμε το ευτύχημα να ζούμε σε μια περιοχή που εκμεταλλεύεται όλες τις δυνατότητες που υπάρχουν διεθνώς: Δηλαδή αν κάτι δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί εδώ, τα παιδιά μας θα σταλούν αλλού. Δεν θα τους λείψει η τελευταία τεχνολογία. Σίγουρα οι οικογένειες δυσκολεύονται πάρα πολύ καθώς το πλαίσιο υποστήριξης είναι ανεπαρκές στην Ελλάδα για τις καρκινοπαθείς οικογένειές όπως και για οικογένειές με παιδιά με χρόνια νοσήματα και εκεί είναι το στοίχημα που πρέπει να κερδίσουμε» ανέφερε.
Η Ελισάβετ Γιαννούση μίλησε στη διάρκεια της εκδήλωσης για τις θεραπευτικές εξελίξεις στον παιδικό καρκίνο και τον ρόλος των μεταγγίσεων και της μεταμόσχευσης. Παρέθεσε μάλιστα χαρακτηριστικά στοιχεία – αριθμούς για τον παιδικό καρκίνο τα οποία έχουν ως εξής:
• 15.000 παιδιά και 20.000 έφηβοι 15 24 χρονών νοσούν κάθε χρόνο στην Ευρώπη.
• 20 παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο κάθε μέρα στην Ευρώπη.
• Στην Ευρώπη υπάρχουν 300.000 500.000 άτομα που έχουν επιβιώσει από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
• Τα 2/3 όσων έχουν ιαθεί αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τις βαριές θεραπείες που επηρεάζουν την καθημερινότητά τους.
• 1 παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20 του χρόνια.
• Στην Ελλάδα, το 2024 διαγνώστηκαν με καρκίνο 330 νέοι ασθενείς 0 16 ετών.
• Στις ανεπτυγμένες χώρες, το 80% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο θεραπεύεται.
• Στις αναπτυσσόμενες χώρες, μόλις το 20% των παιδιών θεραπεύεται.
Όπως σημείωσε: «Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να ΙΑΘΕΙ! Τα παιδιά και οι έφηβοι μπορούν να νικήσουν τον καρκίνο με:
• Έγκαιρη διάγνωση
• Εξειδικευμένη θεραπεία
• Φροντίδα και υποστήριξη».
Εκτενή αναφορά έκανε και στις εξελίξεις στη διάγνωση και την έρευνα για νέα φάρμακα.
Ιατρική της ακριβείας:
• Γενετική ταυτότητα του όγκου που καθορίζει το είδος της θεραπείας και την ευαισθησία στη θεραπεία.
• Γενετική ταυτότητα του ατόμου που προδιαθέτει σε συγκεκριμένες μορφές καρκίνου.
• Επηρεάζει την ανταπόκριση στην θεραπεία και την εμφάνιση τοξικότητας.
Νέου τύπου κλινικές μελέτες για ταχύτερα αποτελέσματα:
• Basket trials: Ένα φάρμακο δοκιμάζεται σε συγκεκριμένη μετάλλαξη.
• Umbrella trials: Πολλά φάρμακα σε διάφορες μεταλλάξεις στον ίδιοκαρκίνο.
• Platform trials: Δοκιμάζουν ταυτόχρονα πολλές θεραπευτικές προσεγγίσεις για έναν τύπο καρκίνου, «ταιριάζοντας» τη θεραπεία με το γενετικό profile του όγκου, αναπροσαρμόζονται αναλόγως στην πορεία.
Ο παιδικός καρκίνος , όπως είπε μπορεί να νικηθεί με:
• Σοβαρή χρηματοδότηση της έρευνας και συμμετοχή μεγάλου αριθμού ατόμων παγκοσμίως σε κλινικές μελέτες με συμπερίληψη διαφορετικών ηλικιών και γενετικών μειονοτήτων.
• Χρηματοδότηση των συστημάτων υγείας ώστε όλα τα παιδιά να έχουν ελεύθερη ισότιμη πρόσβαση στον γονιδιακό έλεγχο και τις καινοτόμες θεραπείες.
• Διαρκή ενημέρωση και επαγρύπνηση για την έγκαιρη διάγνωση.
• Ύπαρξη δικτύου υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους (οικονομικά, ψυχολογικά, εκπαιδευτικά).
• Διεθνή συστράτευση για διακοπή εχθροπραξιών.
• Κοινωνική αλληλεγγύη με ευρεία υιοθέτηση της φιλοσοφίας δωρεάς αίματος, μυελού και οργάνων.
«Το χαμόγελο δεν λείπει ποτέ από τους μικρούς ήρωες! Όλοι μαζί ας φροντίσουμε να μην τους λείψουν τα όπλα και η υποστήριξη!» κατέληξε η κ. Γιαννούση
«Κάθε χρόνο στην Ελλάδα χρειάζονται μεταμόσχευση τουλάχιστον 150 άτομα εκ των οποίων τα 50 είναι παιδιά»
Η Μαρίτα Αβερικίου, ιατρός ακτινολόγος και πρόεδρος της Ιατρικής Εταιρίας Ρεθύμνου στη διάρκεια της εκδήλωσης μίλησε για την μεταμόσχευση του μυελού των οστών και την εθελοντική προσφορά αιμοποιητικών κυττάρων. Μια δωρεά ζωής και ελπίδας που για τον δότη είναι μια διαδικασία απλή, άνευ κόστους και κινδύνου, ενώ για τον δέκτη είναι ένα δώρο ζωής.
Η ίδια ανέλυσε τη έννοια της μεταμόσχευσης του μυελού των οστών που όπως είπε είναι θεραπευτική μέθοδος που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία διαφορετικά ανίατων ασθενειών. Όπως εξήγησε οι ασθένειες αυτές τι περισσότερες φορές μπορούν να θεραπευτούν με την αντικατάσταση του μυελού των οστών του ασθενή με τον μυελό από έναν υγιή ιστοσυμβατό δότη. «Αυτή η διαδικασία ονομάζεται αλλογενής μεταμόσχευση μυελού των οστών» εξήγησε. Η κ. Αβερικίου μίλησε επίσης για την Τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών, η οποία ιδρύθηκε το 2012 από το Σωματείο «Σύλλογος Όραμα Ελπίδα» και ήρθε να καλύψει ένα μεγάλο έλλειμμα συμβατών μοσχευμάτων που αντιμετώπιζε η χώρα μας, λόγω του πολύ μικρού αριθμού εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Παράλληλα όπως προσέθεσε στα χρόνια της λειτουργίας της η τράπεζα έχει εγγράψει στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο περισσότερους από 200.000 νέους εθελοντές δότες από τους οποίους 503 έχουν βρεθεί συμβατοί και έχουν δώσει μόσχευμα σε ισάριθμους ασθενείς. Όμως ο στόχος του είναι να καλύπτονται άμεσα οι ανάγκες των Ελλήνων και όχι μόνο ασθενών παιδικών και ενηλίκων σε μοσχεύματα, χρειάζεται ακόμα πολύ δρόμο για να επιτευχθεί.
«Βέβαια κάθε χρόνο γινόμαστε πολύ περισσότεροι. Από 40.000 το 2016 φτάσαμε στους 129.000 το 2021 και είμαστε 200.000 πλέον με τους 503 συμβατούς δότες και αυτή τη στιγμή λειτουργούν 241 συνεργαζόμενα κέντρα. Παγκοσμίως υπάρχουν 44 εκ. δότες» είπε.
Γιατί να γίνω εθελοντής δοτής; Η κ. Αβερικίου εξηγεί: «Αντίθετα με τους δότες οργάνων οι δότες μυελού των οστών είναι ζωντανοί και υγιείς όπως και οι αιμοδότες. Γιατί να γίνω; Γιατί κάθε χρόνο στην Ελλάδα χρειάζονται μεταμόσχευση τουλάχιστον 150 άτομα εκ των οποίων τα 50 είναι παιδιά. Οι τρεις στους δέκα ασθενείς θα βρουν συμβατό δότη στο οικογενειακό περιβάλλον από τα αδέρφια και τους γονείς τους, οι υπόλοιποι επτά; Συνολικά ακόμα και σήμερα το 20% των ασθενών δεν βρίσκει συμβατό δότη. Δεν κοστίζει τίποτα στον δότη ενώ μπορεί να χαρίσει ζωή».
«Τα οστά και ιδιαίτερα τα δόντια δίνουν σημαντικές μαρτυρίες»
Η Αρτεμις Καρναβά προϊστορική καθηγήτρια από το τμήμα ιστορίας και Αρχαιολογίας μίλησε για τις «Αρρώστιες και τις θεραπείες στο αρχαίο και νεότερο παρελθόν». Αναφέρθηκε στο πως προσεγγίζουμε και πως ανιχνεύουμε στην αρχαιολογία τις αρχαίες αρρώστιες και τις πιθανές τους θεραπείες. Όπως είπε χαρακτηριστικά ο πιο κοινός τρόπος είναι μέσα από τα σωζόμενα κείμενα. Στη διάρκεια της εκδήλωσης παρουσίασε ένα αιγυπτιακό πάπυρο του Edwin Smithi, το παλαιότερο σωζόμενο ιατρικό έγγραφο στον κόσμο όπως είπε χαρακτηριστικά. Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσίασε η κ. Καρναβα ο πάπυρος είναι γραμμένος γύρω στο 1600 π.Χ (αλλά μάλλον αντιγράφει ένα κείμενο δύο ή τριών αιώνων παλαιότερο), περιγράφει όπως είπε τη διάγνωση και θεραπείες για 48 τύπους πληγών από τη κορυφή του κεφαλιού ως τα πόδια. Μάλιστα έκανε αναφορά και στα ξόρκια άλλα και στις συνταγές για φάρμακα διαφόρων παθήσεων.
Στη συνέχεια μίλησε για τη μελέτη των οστών. Ο ανθρώπινος οργανισμός όπως είπε αποτελείται από 206 οστά τα όποια αποτελούν μάρτυρες της ηλικίας και διαμορφώνονται από τις δραστηριότητες και τη διατροφή στη διάρκεια της ζωής. Οι καταπονήσεις όπως ανέφερε αφήνουν ίχνη, αλλά κάποιες απορροφώνται και εξαφανίζονται. Τα δόντια, αντίθετα, όπως πρόσθεσε διατηρούν όλες τις μαρτυρίες.
«Η κινητοποίηση της νεολαίας, δράσεις κοινωνικής προσφοράς και αλληλεγγύης είναι κομβική για τη δημιουργία μιας ευαισθητοποιημένης συλλογικής συνείδησης»
Η Μαρίνα Μαρή συντονίστρια του 14ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Φοιτών Αρχαιολογίας μίλησε για το συναίσθημα να «δίνεις ένα κομμάτι και διανθίζεις ένα άλλο. Δίνεις ελπίδα στον συνάνθρωπο» είπε μιλώντας για τη δωρεά μυελού των οστών. Η πρώτη δράση ήταν αυτή για τον παιδικό καρκίνο, που ωστόσο είχε να ευαισθητοποιήσει μικρούς και μεγάλους. Η ίδια ευχαρίστησε τους Δότες Ζωής οι οποίοι σε συνεργασία με το Όραμα Ελπίδα προσφέρουν κοινωνικό έργο.
«Στο πρώτο μέρος της ημερίδας (το πρωί της Κυριακής) πραγματοποιήθηκαν δύο δράσεις μέγιστης σημασίας, αυτή της εθελοντικής αιμοδοσίας και αυτή των εγγράφων εθελοντών δοτών μυελού του οστών. Η συμμετοχή μπορεί να ήταν μικρότερη των προσδοκιών μας, όμως αυτό δεν αναιρεί τη σημασία μίας φιάλης αίματος, που μπορεί να σώσει τρεις ανθρώπινες ζωές, δεν μειώνει τη σημασία της προσφοράς. Ομοίως, εάν κάποιος από τις σημερινές εγγραφές ανήκει σε εκείνον τον ένα από τους είκοσι χιλιάδες, που δύναται να γίνει συμβατός δότης, τότε έχουμε επιτύχει μια μικρή, αλλά ουσιαστική νίκη. Η κινητοποίηση της νεολαίας, όπως και του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, σε δράσεις κοινωνικής προσφοράς και αλληλεγγύης είναι κομβική για την δημιουργία μιας ευαισθητοποιημένης συλλογικής συνείδησης.
Πολλοί από εμάς γίναμε πρώτη φορά αιμοδότες και κάναμε εγγραφές ως εθελοντές δότες μυελού των οστών. Κοινός παρονομαστής όλων μας αποτελεί ένα πρωτόγνωρο συναίσθημα, που δεν μπορεί να ειπωθεί, αλλά μόνο να το βιώσεις. Το οξύμωρο είναι ότι ενώ το σώμα «αδειάζει», γιγαντώνεται το αίσθημα πληρότητας που απορρέει από την προσφορά και τη συνειδητοποίηση της δύναμης που φέρει ο καθένας μας. Εάν επέλεγα ένα πράγμα που θα ήθελα να κρατήσει ο αναγνώστης, αυτό θα ήταν, ότι όσοι έχετε τη δυνατότητα, δώστε αυτή την ευκαιρία στον εαυτό σας! (Ας κάνει ο καθένας τον «μισθό» του, μία λέξη που κράτησα από εκείνη την ημέρα, από έναν αξιόλογο άνθρωπο). Ένα μεγάλο ευχαριστώ στον σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Ν. Ρεθύμνου «Δότες Ζωής», μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας, Εθελοντών Αιμοδοτών Π.Ο.Σ.Ε.Α κι επίσημος συνεργάτης του Συλλόγου ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ, Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, για την προθυμία και την άμεση ανταπόκριση.
Θερμές ευχαριστίες στον κ. Γιώργο Κατικά, πρόεδρο του συλλόγου «Δότες Ζωής» και στην κ. Δέσποινα Μαυράκη για την άρτια συνεργασία. Η στήριξή τους στο εγχείρημα αυτό ήταν σημαντική και επιφυλασσόμαστε για μελλοντικές συνεργασίες.
Ευχαριστούμε προσωπικά, τις ομιλίτριές μας, για την αποδοχή της πρόσκλησης και την συνεισφορά τους στην ενημέρωση, την πρόληψη και τη γνώση».
«Ήταν ένα μάθημα ζωής. Ένα μάθημα ανθρωπιάς»
«Η ημέρα αυτή δεν ήταν απλώς μια εκδήλωση. Ήταν ένα μάθημα ζωής. Ένα μάθημα ανθρωπιά» αναφέρει σε δήλωσή του ο κ. Γιώργος Κατικάς – Πρόεδρος Συλλόγου «Δότες Ζωής».
«Θέλω να εκφράσω από καρδιάς την ευγνωμοσύνη μου στους φοιτητές και αποφοίτους του τμήματος Ιστορίας και Αρχαιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης καθώς και την κ. Μαρίνα Μαρή για την άριστη συνεργασία μας. Μας απέδειξαν ότι η νέα γενιά δεν είναι αδιάφορη. Είναι παρούσα. Είναι ευαίσθητη. Είναι έτοιμη να γίνει μέρος της ελπίδας.
Θέλω να ευχαριστήσω θερμά την κ. Άρτεμις Καρναβά, η οποία μέσα από την ανάλυση των ανθρώπινων οστών μάς έδειξε πως ακόμη και μέσα από τα ευρήματα του παρελθόντος μπορούμε να κατανοήσουμε τον αγώνα για ζωή. Μας θύμισε ότι ο άνθρωπος, σε κάθε εποχή, παλεύει, ελπίζει και συνεχίζει.
Ευχαριστώ επίσης την κ. Μαρίτα Αβερικίου-Κασιμάτη για τη διαχρονική της υποστήριξη στον σύλλογό μας και για την ουσιαστική και βαθιά ανθρώπινη προσέγγιση της δωρεάς μυελού των οστών. Γιατί πίσω από κάθε δότη, υπάρχει μια πιθανότητα ζωής για κάποιον που περιμένει.
Και τέλος ένα τεράστιο, ειλικρινές ευχαριστώ στην κ. Ελισάβετ Γιαννούση. Η ομιλία της για τον παιδικό καρκίνο άγγιξε τις ψυχές όλων μας. Δεν μίλησε μόνο ως επιστήμονας. Μίλησε ως άνθρωπος. Ως γιατρός που βρίσκεται καθημερινά δίπλα σε παιδιά που παλεύουν για τη ζωή τους. Σε μια περίοδο που το Νοσοκομείο Ρεθύμνου αντιμετωπίζει μεγάλες δυσκολίες, εκείνη και οι συνεργάτες της συνεχίζουν με αξιοπρέπεια, γνώση και αυταπάρνηση να κρατούν ζωντανή την ελπίδα για την κοινωνία μας. Η παιδιατρική κλινική του ΓΝ Ρεθύμνου παρέχει πολύ υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στα παιδιά.
Τους ευχαριστούμε. Τους τιμούμε. Και δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε.
Γιατί κάπου, αυτή τη στιγμή, ένα παιδί περιμένει.
Και κάπου αλλού, υπάρχει ένας άνθρωπος που μπορεί να του χαρίσει τη ζωή» ανέφερε.
