Στον απόηχο αυτού του πανηγυριού και της χαράς της συμμετοχής στο Μαραθώνιο, θα ήθελα να κάνω μια κατάθεση ψυχής!
Τη Μαριάννα έχω την τιμή να τη γνωρίζω από την ηλικία των δέκα μηνών. Από τότε που οι γονείς της με εμπιστεύτηκαν να γίνουμε συνοδοιπόροι στο δύσκολο έργο που πλέον καλούνταν να φέρουν εις πέρας ως γονείς. Στο να μεγαλώσουν ένα παιδί που τότε δεν ξέραμε ποια θα είναι η νοητική και κινητική του εξέλιξη. Οι προβλέψεις δυσοίωνες, αλλά η πίστη και η θέληση κυρίαρχες. Και η Μαριάννα μεγάλωνε με πολλή, πολλή αγάπη, φροντίδα, συνεχείς θεραπείες σε καθημερινή βάση και εξελισσόταν σε ένα παιδί με εκπληκτικό νοητικό δυναμικό, αλλά εγκλωβισμένη στο σώμα της.
Και ήρθε η ώρα του σχολείου και των πρώτων απογοητεύσεων όλων μας. Να διαπιστώνουμε στην αρχή κάθε σχολικής χρονιάς, στα πλαίσια της Δημόσιας Εκπαίδευσης, από το Νηπιαγωγείο μέχρι σήμερα που η Μαριάννα φοιτά στη Β’ Γυμνασίου, τα νομοθετικά κενά και τις τεράστιες ελλείψεις σε προσωπικό ειδικά εκπαιδευμένο για να μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες ενός παιδιού με κινητικά προβλήματα. Η Μαριάννα για να μπορεί να συμμετέχει στις δραστηριότητες του σχολείου της, για να μπορεί να συγκεντρώνεται στα μαθήματά της και να αποδίδει σ’ αυτά, για να μπορεί να πηγαίνει σχολικές εκδρομές, για να μπορεί να επικοινωνήσει με τους συμμαθητές της, είναι αναγκαίο να έχει την κατάλληλη στήριξη και το σώμα της να βρίσκεται στην κατάλληλη θέση και στάση. Για να μην πονάει είναι απαραίτητο να σηκώνεται, να περπατάει, να κινείται. Είναι απαραίτητο να πάει στην τουαλέτα και να ψωνίσει από το κυλικείο.
Πώς, όμως, μπορεί να γίνει αυτό;
Ποιος θα φροντίσει γι’ αυτό;
Όταν στη Μαριάννα ναι μεν παρέχεται από το κράτος ειδικό βοηθητικό προσωπικό ΟΧΙ όμως ειδικά εκπαιδευμένο βοηθητικό προσωπικό για παιδιά με κινητικά προβλήματα, όπως για παράδειγμα μπορεί να είναι ένας φυσιοθεραπευτής, εργοθεραπευτής ή γυμναστής.
Τότε τι γίνεται;
Τότε η Μαριάννα κάθεται με λάθος τρόπο όλη μέρα κατά τη διάρκεια του σχολείου σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο, απομονωμένη και πολλές φορές συναισθηματικά εξαθλιωμένη και σωματικά εξουθενωμένη.
Και δυστυχώς κανείς δε μπορεί να κάνει κάτι γι’ αυτό, ούτε η περιφέρεια, ούτε οι εκάστοτε διευθύνσεις, ούτε τα εκάστοτε σχολεία. Γιατί δεν προβλέπεται τέτοιου είδους θέση από το νόμο, δεν υπάρχει νομοθετική ρύθμιση…
Όλοι μα όλοι ξαφνικά είμαστε περήφανοι για τη Μαριάννα.
Ας μπούμε λίγο στη ζωή της, στην καθημερινότητά της, έστω και για μια μέρα και να δούμε αν τότε θα νιώθουμε περήφανοι πάνω από όλα για τον ίδιο μας τον εαυτό.
Γιατί όπως λέει και η Μαριάννα «η δημοσιότητα κρατάει για δυο μέρες» η καθημερινότητα όμως είναι εδώ σκληρή και απαιτητική…
* Η Θεώνη Αθανασοπούλου είναι ψυχολόγος