21 °C Rethymno, GR
20/05/2022

«ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ» ΓΙΑ ΤΟΝ ΤΕΡΜΑΤΙΣΜΟ ΤΟΥ ΜΥΕΛΟΕΙΔΟΥΣ ΚΑΡΚΙΝΩΜΑΤΟΣ ΝΕΦΡΟΥ (RMC)

Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για σπάνια μορφή παιδικού καρκίνου

-Με σύνθημα «Νιώσε τη δύναμη μου» της 15χρονης Φενίνας-Κατερίνας από τον Βόλο που πάσχει από τη σπάνια πάθηση, περισσότεροι από εκατό πολίτες συμμετείχαν στον μαραθώνιο 5 χλμ. το πρωί του Σαββάτου στον Πλακιά

Μήνυμα ζωής και ελπίδας για την αντιμετώπιση της νόσου του μυελοειδούς καρκινώματος νεφρού (RMC) έστειλαν οι πολίτες που συμμετείχαν στη δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη συγκεκριμένη ασθένεια, που πραγματοποιήθηκε το πρωί του Σαββάτου στον Πλακιά.

Το μυελοειδές καρκίνωμα του νεφρού είναι μια σπάνια μορφή παιδικού καρκίνου. Στην Ελλάδα έχει καταγραφεί ένα μόλις περιστατικό, μιας δεκαπεντάχρονης μαθήτριας από τον Βόλο, ωστόσο σε όλη την Ευρώπη, δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα και πρωτόκολλα για την αντιμετώπιση του. Η οικογένεια και οι συγγενείς του παιδιού, μεταξύ των οποίων και μια θεία της, νοσηλεύτρια στο τμήμα Επειγόντων Περιστατικών του νοσοκομείου Ρεθύμνου, ήρθαν σε επαφή με νοσοκομείο της Αμερικής (Χιούστον) και ειδικούς γιατρούς που ασχολούνται μετ την συγκεκριμένη μορφή καρκίνου και μέσω αυτών έφτασε στον Οργανισμό Chris «CJ» Johnson Foundation που σκοπό έχει την υποστήριξη και να βρίσκεται στο πλευρό των νοσούντων, αλλά και των οικογενειών τους, καθώς τα χρήματα που συγκεντρώνει από τις δράσεις του τα παραδίδει στην επιστημονική ομάδα των γιατρών που ασχολούνται με την παιδική αυτή ασθένεια.

Υπό την αιγίδα του οργανισμού αυτού πραγματοποιήθηκε η δράση στον Πλακιά, προκειμένου να ενημερωθούν οι πολίτες αλλά και να συγκεντρωθούν χρήματα, τα οποία θα αποσταλούν στον οργανισμό για την ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας. Στη δράση συμμετείχε και ο Παγκρήτιος σύνδεσμος εθελοντών «Αιματοκρήτης», μέλη του οποίου πήραν δείγματα για δωρεά μυελού των οστών.

Η δράση που έγινε υπό την αιγίδα του Οργανισμού Chris «CJ» Johnson Foundation, Inc, πραγματοποιήθηκε για δεύτερη συνεχή χρονιά. Αξίζει να σημειωθεί ότι την ίδια μέρα έγιναν αντίστοιχες δράσεις σε πολλές χώρες του κόσμου.

Όπως εξηγεί η κ. Μαρία Βασιλού, νοσηλεύτρια στα ΤΕΠ του ΓΝΡ και θεία της Φενίνας -Κατερίνας,του παιδιού που διαγνώστηκε πριν δυο χρόνια με μυελωειδές καρκίνωμα νεφρού, η δράση έγινε για δεύτερη χρονιά στον Πλακιά με αφετηρία τον Αμερικάνικο Οργανισμό «Chris Johnson Foundation». Όπως προσθέτει η κ. Βασιλού, η ιδρύτρια του οργανισμού είναι η Ritchie Johnson, η οποία πριν από εννιά χρόνια έχασε το παιδί της από αυτή τη νόσο, και εκ τότε αποφάσισε μέσω του οργανισμού αυτού να βοηθήσει του νοσούντες και τις οικογένειες τους.

Οι περισσότεροι από 100 πολίτες που συμμετείχα στη δράση του Πλακιά όπως λέει η κ. Βασιλού «Τρέξαμε και περπατήσαμε 5 χλμ. «έχοντας ως σύνθημα το μήνυμα της ανιψιάς της που νοσηλεύεται στο Ιπποκράτειο Παιδοογκολογικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης και δεν κατάφερε να είναι μαζί μας, που ήταν «feel my power» (Νιώσε την δύναμη μου)».

Παράλληλα, σε συνεργασία με τον οργανισμό η κ. Βασιλού ενημέρωσε τους παρευρισκόμενους για το μυελώδες καρκίνωμα νεφρού. Όπως μας είπε: «Το μυελωειδές καρκίνωμα νεφρού συνδέεται κατά 90%με τη δρεπανοκυτταρική νόσο και όσοι έχουν τέτοια χαρακτηριστικά και έχουν το στίγμα και κάνουν πρωταθλητισμό έχουν μεγάλες πιθανότητες να αναπτύξουν τη νόσο. Άρα αυτό που λέμε είναι ότι όσοι έχουν αυτά τα χαρακτηριστικά πρέπει να κάνουν το τσεκ από το ετήσιο με απλές αιματολογικές εξετάσεις, γενική ούρων και υπέρηχο νεφρών και αν δουν ότι κάτι αλλάζει στην καθημερινότητα του να απευθυνθούν αμέσως στον γιατρό για να μη χάσουν χρόνο. Είμαστε σε επικοινωνία με τους γιατρούς, αλλά και τον οργανισμό ώστε αν χρειαστεί να έρθουμε σε επαφή και για άλλο παρόμοιο περιστατικό» μας λέει η κ. Βασιλού.

Όπως επισημαίνει η κ. Βασιλού , η δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης έχει ως στόχο να ενισχυθεί η επιστημονική έρευνα για την αντιμετώπιση της νόσου, αλλά και να πληροφορηθεί το ευρύ κοινό τόσο για αυτή τη μορφή του παιδικού καρκίνου όσο και για να γνωρίζουν ότι μπορούν να βοηθηθούν:

«Δυστυχώς η ανιψιά μου έχει αυτή τη νόσο και είναι το πρώτο παιδί στη χώρα που διαγνώστηκε με αυτή την πάθηση. Στην αναζήτηση που κάναμε, ψάχνοντας ένα κέντρο που να εξειδικεύεται σε αυτό, στην Ευρώπη δεν υπήρχε κανένα και βρήκαμε το νοσοκομείο «Άντρεσον» στο Χιούστον και όπως πληροφορηθήκαμε τότε γιατροί στο συγκεκριμένο νοσοκομείο είναι ο Prof Nizar Tannir και ο Prof Pavlos Msaouel, ο οποίος μάλιστα είναι και Έλληνας. Μέσα από τον οργανισμό αυτό ήρθαμε σε επαφή με άλλον έναν οργανισμό. Κάθε χρόνο γίνονται δράσεις ενημέρωσης στον κόσμο και συγκεντρώνονται χρήματα από δωρεές, τα οποία ο οργανισμός τα παραδίδει στο συγκεκριμένο νοσοκομείο της Αμερικής και στην ερευνητική ομάδα των γιατρών, για να διερευνηθεί η γνώμη και η εμπειρία και να βρουν φάρμακα και θεραπείες κατάλληλες για την αντιμετώπισή του μυελώματος. Φέτος για δεύτερη χρονιά κάναμε αυτή τη δράση και είχαμε μαζί μας και τον Παγκρήτιο Σύλλογο αιμοδοτών «Αιματοκρήτης» όπου έγινε λήψη δείγματος μυελού των οστών για παιδιά με λευχαιμία, ώστε αν υπάρχει συμβατός δότης να προχωρήσει η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Η ανιψιά μου μένει στον Βόλο παρακολουθείται από το παιδοογκολογικό του Ιπποκράτειου στη Θεσσαλονίκη ακολουθώντας τις οδηγίες και το πρωτόκολλα των γιατρών της Αμερικής με τη σύμφωνη γνώμη του υπουργείου Υγείας και του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Νοσεί δυο χρόνια από την ασθένεια αυτή. Επειδή όμως είναι το πρώτο περιστατικό που καταγράφεται στη χώρα μας, ο στόχος της δράσης είναι η ενημέρωση του κόσμου ότι υπάρχουν εξειδικευμένο επιστήμονες στην Αμερική στο αντικαρκινικό νοσοκομείο του Χιούστον και μέσω του οργανισμού της Chris «CJ» Johnson Foundation, με ιδρύτρια την μητέρα που έχασε το παιδί της και ορκίστηκε ότι όσο ζει θα δίνει δύναμη και υποστήριξη σε οικογένειες που έχουν ασθενείς. Θέλουμε να ξέρουν ότι μπορούν να βοηθηθούν αν ποτέ χρειαστεί ανάγκη».