Τα ρευματικά νοσήματα επηρεάζουν εκατομμύρια ανθρώπους, προκαλώντας σωματικές και ψυχολογικές προκλήσεις, αλλά μέσα από την ενημέρωση, την έγκαιρη διάγνωση και την ιατροφαρμακευτική υποστήριξη μπορεί να βελτιωθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής των ασθενών, ανοίγοντας τον δρόμο, για καλύτερη διαχείριση και αποτελεσματικότερη θεραπεία
Ολοένα και συχνότερη είναι η εμφάνιση ασθενών που πάσχουν από ρευματικά νοσήματα στην Ελλάδα, με τη συντριπτική πλειοψηφία αυτών να υπάγονται στην κατηγορία των αυτοάνοσων και να χρήζουν άμεσης, εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας και επίβλεψης από ρευματολόγο. Η πρότερη ψυχολογική επιβάρυνση έχει παρατηρηθεί και καταγραφεί μέσα από τις εμπειρίες των ασθενών, ως ένα σύμπτωμα που εμφανίζεται πριν από τη διάγνωση των ρευματικών παθήσεων, γεγονός που επιβεβαιώνεται και από τις αυξήσεις των καταγεγραμμένων περιστατικών ρευματοπαθειών την τελευταία τριετία, μετά την περίοδο της πανδημίας. Η δυσκολία στην εύρεση και εφαρμογή θεραπειών, που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες του εκάστοτε ασθενή εντείνει την ανάγκη για ενημέρωση και προετοιμασία εκ μέρους του ρευματοειδή πάσχοντα, προκειμένου να καταστεί εφικτή η ανάπτυξη εξειδικευμένων και αποτελεσματικών θεραπευτικών μεθόδων.
«Ο ασθενής δεν πρέπει να εφησυχάζεται, κανείς δεν πρέπει να πονάει και όλοι έχουμε δικαίωμα σε μία απόλυτα φυσιολογική ζωή. Υπάρχουν πολλές επιλογές, θα πρέπει όμως ο ασθενής να μάθει να μιλάει», ανέφερε μεταξύ άλλων στη συνέντευξη που παραχώρησε στην τηλεόραση CRETA και στη Σώτια Πεντεδήμου, η Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και της ομοσπονδίας ΡευΜΑζην, καθώς και πρώτη αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Με αφορμή την ενημερωτική εκδήλωση που διοργάνωσε ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης στις 18/12, για τη σημασία των κλινικών μελετών, ως μέσο πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, η κ. Κουτσογιάννη αναφέρθηκε επίσης, στον ιατρικό αλφαβητισμό και το αναίτιο στίγμα, που έχει αποδοθεί στις κλινικές μελέτες. «Υπάρχει μεγάλο κενό ενημέρωσης, καθώς και μία νοοτροπία του πειραματόζωου», τόνισε, επεξηγώντας παράλληλα τα οφέλη ενός ιατρικού εργαλείου, που προετοιμάζεται, το λεγόμενο «αλφαβητάρι», το οποίο θα παρέχει έγκυρες και τεκμηριωμένες πληροφορίες για ιατρικούς όρους, διαγνώσεις και ζητήματα που προκαλούν εύλογες απορίες στο ευρύ κοινό.
«Ο ψυχολογικός παράγοντας έχει μεγάλο μερίδιο»
Η φλεγμονώδης αρθρίτιδα αποτελεί ίσως το πιο συνηθισμένο ρευματικό νόσημα,ειδικά τα τελευταία χρόνια, με τα περιστατικά που καταγράφονται, να αυξάνονται κατακόρυφα, όπως επεσήμανε η κ. Κουτσογιάννη: «Τα ρευματικά νοσήματα απασχολούν πολύ κόσμο, ενώ μία τελευταία μελέτη συνέκρινε την τριετία 2016-2019 με αυτή από το 2020 έως το 2023 για τον επιπολασμό των νοσημάτων, των φλεγμονωδών αρθρίτιδων, που είναι τα πιο συχνά και καταστροφικά νοσήματα. Το αποτέλεσμα αυτής ήταν ότι υπάρχει μεγάλη αύξηση του επιπολασμού των νοσημάτων αυτών, δηλαδή εμφανίζονται πολύ περισσότερο από ότι την προηγούμενη τριετία. Οι γιατροί μας έλεγαν συνέχεια τα τελευταία χρόνια, ότι δεν μας προλαβαίνουν, έχουν διαρκώς νέα περιστατικά και αυτό επιβεβαιώθηκε και από τα νούμερα».
Οι περισσότεροι ασθενείς με ρευματοειδή νοσήματα έχουν κάποιου είδους έντονη ψυχολογική επιβάρυνση πριν την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων τους, την ώρα που η απουσία διαγνώσεων κατά τη διάρκεια της περιόδου της πανδημίας συνέβαλε στο να προκύψουν ακόμα περισσότεροι ασθενείς, σύμφωνα με την κ. Κουτσογιάννη: «Τα περισσότερα ρευματικά είναι αυτοάνοσα, δηλαδή νοσήματα που ακόμα δεν ξέρουμε την προέλευσή τους. Ο ψυχολογικός παράγοντας έχει μεγάλο μερίδιο και αυτό διακρίνεται και εμπειρικά, καθώς πριν εμφανιστεί το νόσημα, συνήθως υπάρχει κάποιο πολύ δυνατό στρες, μία δύσκολη κατάσταση. Στην πανδημία ξέρουμε ότι δεν γίνονταν διαγνώσεις, οι ασθενείς δεν περνούσαν ούτε έξω από την πόρτα των ιατρείων, που σημαίνει ότι όλο αυτό το κράτημα φάνηκε αμέσως μετά την πανδημία», ανέφερε.
«Η φλεγμονώδης αρθρίτιδα έχει πολύ μεγάλη αύξηση την τελευταία τριετία»
Η πρόωρη διάγνωση είναι βαρύνουσας σημασίας, προκειμένου να περιοριστούν συμπτώματα μη αναστρέψιμα, με τους ασθενείς να έχουν ευθύνη τόσο στην επιλογή του σωστού γιατρού, όσο και στην παρατήρηση του εαυτού τους και των άσχημων αισθήσεων που ενδεχομένως να βιώνουν στην καθημερινότητά τους. Η κ. Κουτσογιάννη σημείωσε: «Η κλινική εικόνα του ασθενή έχει πολύ μεγάλη σημασία. Ο κόσμος θα πρέπει να ξέρει σε ποιο γιατρό να πάει, δηλαδή τον ρευματολόγο και να είναι σίγουρος ότι αυτός ο γιατρός θα μπορέσει να διαγνώσει το νόσημά του. Ακόμα και σήμερα που έχουμε πολύ καλή γνώση των νοσημάτων και καλά φάρμακα, έχουμε καθυστερημένες διαγνώσεις, ακόμα και 10-15 χρόνια. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να φτάνει ο ασθενής στον ειδικευμένο πια γιατρό, με παραμορφώσεις, ιώσεις και ζητήματα που δεν μπορούν να βελτιωθούν. Η διάγνωση έχει μεγάλη σημασία, πρέπει ο ασθενής να είναι ενημερωμένος και υποψιασμένος. Αυτά τα νοσήματα χτυπάνε πολλά καμπανάκια για αρκετά χρόνια και πρέπει να τα ακούμε. Αν δεν τα ακούμε εμείς οι ίδιοι, θα πρέπει να τα ακούν τουλάχιστον οι επαγγελματίες υγείας».
Επιχειρώντας να δώσει έναν ορισμό των ρευματικών νοσημάτων, η κ. Κουτσογιάννη ανέφερε: «Ένας πόνος που διαρκεί πάνω από 2-3 εβδομάδες, ο οποίος δεν υποχωρεί από τα αντιφλεγμονώδη, αλλά επανέρχεται. Στη φλεγμονώδη αρθρίτιδα είναι πολύ χαρακτηριστικό το πρωινό ξύπνημα. Ξαπλώνουμε κουρασμένοι και σηκωνόμαστε χειρότερα, δεν έχουμε ξεκουραστεί, είμαστε πιασμένοι, δεν μπορούμε να κουνηθούμε και αυτό είναι πολύ ενδεικτικό ότι κάτι πρέπει να μας ανησυχήσει».
«Οι γιατροί θέλουν έναν ενημερωμένο ασθενή απέναντί τους»
Τα συμπτώματα των ρευματικών νοσημάτων μπορεί να είναι κοινά πολλές φορές, αλλά οι θεραπείες όχι, με τους ασθενείς να μην ανταποκρίνονται με τον ίδιο τρόπο σε μία γενικευμένη προσέγγιση, αλλά να χρειάζονται μία προσαρμοσμένη στον δικό τους τρόπο ζωής θεραπεία, όπως επεσήμανε η κ. Κουτσογιάννη: «Είναι συχνό φαινόμενο να μην υπάρχουν εξατομικευμένες θεραπείες. Είναι σημαντικό οι θεραπείες να είναι προσαρμοσμένες στις ανάγκες των ασθενών. Άλλο τρόπο ζωής έχω εγώ και άλλον έχει κάποιος άλλος, επομένως μπορεί από κοινού να βρεθεί μία θεραπεία, που να εξυπηρετεί το δικό μου τρόπο ζωής. Εγώ ενδεχομένως να μην μπορώ να πηγαίνω στο νοσοκομείο μία φορά τον μήνα και να κάνω μία θεραπεία. Μπορεί να φοβάμαι να κάνω ενέσεις. Πρέπει λοιπόν να βρίσκω με το γιατρό μου από κοινού, μία θεραπεία που ταιριάζει στα θέλω μου και στα δεδομένα της ζωής μας».
Επιπλέον, η κ. Κουτσογιάννη σημείωσε: «Ο ασθενής δεν πρέπει να εφησυχάζεται, κανείς δεν πρέπει να πονάει και όλοι έχουμε δικαίωμα σε μία απόλυτα φυσιολογική ζωή. Υπάρχουν πολλές επιλογές, θα πρέπει όμως ο ασθενής να μάθει να μιλάει. Οι γιατροί θέλουν έναν ενημερωμένο ασθενή απέναντί τους, που να μπορεί να τους πει τι νιώθει, τι έχει παρατηρήσει από την τελευταία επίσκεψη και να υπάρχει μία γενικότερη προετοιμασία. Το θέμα της γραμματοσύνης υγείας είναι σημαντικό και επίκαιρο».
«Υπάρχει ανάγκη για σύγχρονες θεραπείες και αποτελεσματικά φάρμακα»
Η σημασία των κλινικών μελετών στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων και στην κατανόηση παθήσεων και ασθενειών είναι μεγάλη, συχνά ωστόσο αγνοείται, ούσα μία παρεξηγημένη διαδικασία, η οποία λανθασμένα πιστεύεται ότι στερείται ασφάλειας. Η κ. Κουτσογιάννη ανέπτυξε: «Οι κλινικές μελέτες αφορούν τους πάντες, δεν υπάρχει περίπτωση να κυκλοφορήσει το οποιοδήποτε φάρμακο, αν δεν προηγηθεί μία κλινική μελέτη, οι οποίες δεν μπορούν να γίνουν αν δεν υπάρχουν ασθενείς. Το κομμάτι της ενημέρωσης των ασθενών ώστε να μπορούν να συμμετέχουν είναι πολύ σημαντικό. Υπάρχει μεγάλο κενό ενημέρωσης, καθώς και μία νοοτροπία του πειραματόζωου. Το όπλο για να το αποκρούσουμε αυτό είναι η γνώση, να μάθουμε δηλαδή τι είναι οι κλινικές μελέτες, πόσο αυστηρές διαδικασίες τηρούνται και να καταλάβουμε ότι κύριο μέλημά τους είναι η ασφάλεια. Για να έρθουν στον ασθενή οι θεραπείες, κάποιοι άλλοι ασθενείς μπήκαν σε μία κλινική μελέτη και δοκίμασαν τα φάρμακα. Είναι πολύ δυσάρεστο να χάνονται μελέτες, επειδή δεν βρέθηκαν ασθενείς».
Πέρα από τις κλινικές μελέτες, η αναπόφευκτη αναπηρία στην οποία οδηγείται ένα άτομο με χρόνια ρευματικά νοσήματα απαιτεί νέες θεραπείες και φαρμακευτικές αγωγές, προκειμένου να εξασφαλιστεί και η λειτουργικότητα των ασθενών. «Παρότι υπάρχουν αρκετές θεραπείες πλέον για τα ρευματικά νοσήματα υπάρχουν καταγεγραμμένες ανάγκες. Επίσης, δεν υπάρχουν ασθενείς που να έχουν περάσει από όλες τις σύγχρονες βιολογικές θεραπείες και να μην ανταποκρίνονται. Αυτά τα δύσκολα συμπτώματα οδηγούν σε αναπηρία και αν δεν αντιμετωπιστούν είναι βέβαιο ότι ο άνθρωπος μένει ακινητοποιημένος σε ένα κρεβάτι, σε ένα καρότσι και δεν μπορεί να είναι λειτουργικός. Η ανάγκη για σύγχρονες θεραπείες και για ασφαλή και αποτελεσματικά φάρμακα εξακολουθεί να υπάρχει σε μεγάλο βαθμό», ανέφερε η κ. Κουτσογιάννη.
«Η ύφεση δεν είναι άπιαστο όνειρο πλέον»
Το «αλφαβητάρι» είναι ένα εργαλείο στα χέρια του ασθενή, και όχι μόνο, το οποίο καλείται να επιλύσει απορίες, να παρέχει πληροφορίες και να απομακρύνει τον εκάστοτε ενδιαφερόμενο, από την παραπληροφόρηση και την «τρομοκρατία». Όπως ανέφερε η κ. Κουτσογιάννη στην τηλεόραση CRETA και τη Σώτια Πεντεδήμου, το «αλφαβητάρι» θα περιλαμβάνει αξιόπιστες πληροφορίες, σε απλή γλώσσα, που θα αφορούν ιατρικά θέματα, νοσήματα, εξετάσεις, ακόμα και εξειδικευμένες ιατρικές πρακτικές. Το συγκεκριμένο βοήθημα έρχεται να διώξει την ανασφάλεια του κόσμου, να φέρει την ιατρική κοινότητα πλησιέστερα στον ασθενή και να εξαλείψει τις λανθασμένες πρακτικές και πληροφορίες που συνιστώνται μέσω του διαδικτύου και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.
Τέλος, ο επίλογος της κ. Κουτσογιάννη έστειλε ένα μήνυμα αισιοδοξίας, αναφορικά με την επίτευξη της ύφεσης των ρευματικών νοσημάτων και την εξασφάλιση ποιοτικών συνθηκών ζωής «Η ύφεση δεν είναι άπιαστο όνειρο πλέον. Πολλοί ασθενείς ζουν με μεγάλη άνεση, ζώντας φυσιολογικά, έχοντας βέβαια πάντα στο μυαλό τους ότι θα πρέπει να κάνουν τις εξετάσεις τους και να επισκέπτονται το γιατρό τους. Το προσδόκιμο επιβίωσης έχει παραταθεί, γεγονός που προκύπτει από τα φάρμακα και την καινοτομία, στην οποία θα πρέπει να υπάρχει πρόσβαση. Η καινοτομία είναι η ελπίδα του ασθενή τελικά».
Επιμέλεια: Γιάννης Κωστάκογλου
