Αντιμετωπίζονται ως παιδιά δεύτερης κατηγορίας ή ακόμα και ως παιδιά ενός κατώτερου Θεού. Ο λόγος για τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και γενικότερα για τα άτομα με κάποια μορφή αναπηρίας. Και ενώ θα περίμενε κανείς στην Ελλάδα του 2019 πολλά ταμπού να αποτελούν παρελθόν, δυστυχώς, η πράξη δείχνει ότι η νοοτροπία της περιθωριοποίησης του διαφορετικού «ζει και βασιλεύει»…
Αποτέλεσμα αυτής της κατάστασης είναι ακόμα και στις μέρες μας να παραμένει ζητούμενο η ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην αγορά εργασίας. Διαδικασία που τελικά αποδεικνύεται πολύ επώδυνη για τους ίδιους τους νέους με αναπηρία, αλλά και για τις οικογένειές τους, αφού αρκετά συχνά και οι δύο πλευρές, έρχονται αντιμέτωπες με την κατάθλιψη, αλλά ακόμα και με σοβαρές ψυχιατρικές ασθένειες! Στο συμπέρασμα αυτό καταλήγουν γονείς και επιστήμονες, οι οποίοι από κοινού διερευνούν το πρόβλημα και αναζητούν λύσεις για την αντιμετώπισή του.
Το απόγευμα του περασμένου Σαββάτου στο κοινωνικό στέκι ΑμεΑ Ρεθύμνου, διεξήχθη ο δεύτερος κύκλος σεμιναρίων με θέμα την εργασιακή ένταξη των ατόμων με αναπηρία, μέσω του προγράμματος «Σημεία Στήριξης». Στο σεμινάριο συμμετείχαν και μίλησαν μεταξύ άλλων ειδικοί επιστήμονες από το νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», ειδικοί εκπαιδευτικοί από το ΕΕΕΕΚ Ρεθύμνου, καθώς και γονείς – μέλη του τοπικού συλλόγου γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό.
Η επιστημονική προσέγγιση
Η εργασιακή ένταξη για άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού, αλλά και για τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν είναι εύκολη υπόθεση, όπως επεσήμανε μιλώντας στα «Ρ.Ν.» η ψυχιατρική νοσηλεύτρια και επισκέπτρια υγείας της ιατρικής σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού πανεπιστημίου, κα Βασιλική Ντρε.
«Βλέπουμε πάντα τι είδους υπηρεσίες υπάρχουν που μπορούν να βοηθήσουν στην στήριξη της οικογένειας ή πως μπορούν να δημιουργηθούν κάποια προγράμματα υποστήριξης και παρέμβασης», ανέφερε μεταξύ άλλων η κα Ντρέ, η οποία συνέχισε λέγοντας ότι στην Ελλάδα του σήμερα, δυστυχώς οι γονείς ψάχνουν ακόμα μόνοι τους και κοιτάζουν πως θα στηρίξει ο ένας τον άλλο…
«Δεν υπάρχουν δηλαδή, οργανωμένες υπηρεσίες παρέμβασης, οι οποίες να μπορούν να στηρίξουν και το ίδιο το άτομο, αλλά και την οικογένειά του. Συνεπώς, καταλαβαίνεται ότι οι δυσκολίες είναι πολλές, όπως πολλές και αυξημένες είναι και οι ανάγκες σε πολλά επίπεδα. Και μάλιστα όταν δεν υπάρχει υποστήριξη, το στρες γονέων και ατόμου, αυξάνεται. Άλλωστε, όπως έχει προκύψει από την διεθνή βιβλιογραφία, αλλά και από τις δικές μας έρευνες, το στρες συνδέεται με την κατάθλιψη, αλλά και την ποιότητα ζωής. Οπότε στόχος μας είναι να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή με καταστάσεις φάσματος αυτισμού, για να μπορεί κανείς μελλοντικά να στοχεύσει αν αυτά τα άτομα θα μπορούν να βρουν εργασία και να είναι πιο λειτουργικά, ώστε να μην υπάρχει αρνητικός αντίκτυπος και στις οικογένειες, αλλά και γενικότερα», σχολίασε η κα Ντρε.
Στην παρούσα χρονική στιγμή πάντως, στην χώρα μας η πολιτική που εφαρμόζεται είναι να δίδονται επιδόματα στα άτομα αυτά, την στιγμή που αυτή η διαδικασία σε άλλες χώρες είναι ανταποδοτική. Δηλαδή, ανάλογα με το τι προσφέρει ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, παίρνει και ένα ποσοστό χρημάτων. «Έτσι, θα μπορούσαν να νιώθουν πιο χρήσιμοι, ενεργοί, παραγωγικοί και να μην είναι τα παιδιά του περιθωρίου που απομονώνονται», τόνισε η Βασιλική Ντρε. Και συνεχίζοντας την σκέψη της συμπλήρωσε πως το άλλο θέμα που καλούνται να αντιμετωπίσουν είναι αυτό του στιγματισμού διότι, όπως είπε, όταν τα άτομα αυτά είναι μέσα στην κοινότητα και προσφέρουν υπηρεσίες, τότε εκπαιδεύονται, νιώθουν καλύτερα και ζουν αυτόνομα μιας και η αυτόνομη διαβίωση είναι κάτι πολύ σημαντικό.
«Αυτό που είναι ακόμα πολύ σημαντικό σε αυτές τις περιπτώσεις -σύμφωνα με την κα Ντρε- είναι να μάθουν να ρυθμίζουν τα συναισθήματά τους, που δεν είναι όπως τα παιδιά που είναι τυπικής ανάπτυξης. Και τούτο διότι πολλές φορές τα συναισθήματά τους, δημιουργούν θέματα συμπεριφοράς και επειδή δεν ξέρουν πώς να τα διαχειριστούν (π.χ. το άγχος τους) κάνουν λίγο πιο δύσκολη την καθημερινότητα και των ίδιων και των γονιών τους. Αν όμως υπάρξουν προγράμματα διαχείρισης αυτόνομης ρύθμισης, τότε μπορεί να βελτιωθεί και η συμπεριφορά και η ποιότητα ζωής. Υπάρχουν διάφορες στρατηγικές που προτείνονται όμως είναι πολύ σημαντική η κοινωνική υποστήριξη, κάτι που τώρα λείπει. Άρα, θέλουμε να «βγάλουμε» τα ΑμεΑ έξω στην κοινότητα, να απενεχοποιηθούν οι γονείς και να αποστιγματιστεί ο αυτισμός, που δεν είναι μια ασθένεια που κολλάει, αλλά είναι μία κατάσταση και να είναι ανάμεσά μας».
Η πρώιμη παρέμβαση, όπως επισημαίνουν οι επιστήμονες, αλλά και η ανίχνευση είναι από τους πρώτους παράγοντες πρόληψης που θέλουν να ενισχύσουν και αυτό γίνεται με την πληροφόρηση και την ενημέρωση. Υπάρχουν όμως -όπως μας ανέφερε η κα Ντρε- πολλά παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, που είτε έχουν καθυστερήσει να πάρουν διάγνωση, είτε έχουν επισκεφθεί άλλους ειδικούς και μάλιστα έχουν διαγνωσθεί για μαθησιακές δυσκολίες και άλλα, την στιγμή που από «κάτω» μπορεί να υπάρχει η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Κατά συνέπεια, ο παιδοψυχίατρος, με βάση πάντα τους ειδικούς, είναι αυτός που θα κάνει την ιατρική διάγνωση και όχι οι παιδοψυχολόγοι, οι εργοθεραπευτές ή οι λογοθεραπευτές κ.α.
Η επαγγελματική αποκατάσταση
Σε κάθε περίπτωση πάντως, η επαγγελματική αποκατάσταση ενός νέου με αναπηρία, απασχολεί ιδιαίτερα τους γονείς, οι οποίοι πέρα από ψυχολογικά, επιβαρύνονται και οικονομικά. Μεγάλη επίσης, είναι η αγωνία που έχουν για το τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι φύγουν από την ζωή. Αναρωτιούνται δηλαδή, ποιος θα αναλάβει την φροντίδα και τα έξοδά τους κατά την ενήλικη ζωή τους, μιας και η μετάβαση είναι κάτι σαν σοκ.
«Και αυτό», όπως εξηγεί η Βασιλική Ντρε, «διότι μέχρι την ηλικία των 17 και των 18 τους χρόνων, εμείς φροντίζουμε αυτά τα παιδιά και τους γονείς τους, ως παιδοψυχιατρικές υπηρεσίες. Μετά όμως που ενηλικιώνονται, τα πράγματα είναι πολύ διαφορετικά και πιο απρόσωπα. Κατά συνέπεια χάνουν όλη την φροντίδα, δεν ξέρουν με ποιους να συνεργαστούν, ποιες είναι οι αρμόδιες υπηρεσίες κ.α. Άρα, αυτό που δεν θέλουμε είναι να κατακλύζονται από άγχος και αυτό που θέλουμε είναι να μπορούν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τα συναισθήματά τους και ειδικότερα την κατάθλιψη. Επίσης θέλουμε αυτά τα παιδιά να μένουν στον τόπο τους αναζητώντας ευκαιρίες εργασίας, όπως για παράδειγμα εδώ που ο νομός σας, έχει πολλές δυνατότητες. Και το όφελος θα είναι πολλαπλάσιο».
Μερικά ακόμα βασικά σημεία που απασχολούν ιδιαίτερα τους γονείς των παιδιών με αναπηρία ή των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, είναι τα θέματα σεξουαλικότητας και το μπούλινγκ που δέχονται αρκετά συχνά. Και τούτο, επειδή η κοινωνία μας δεν «ενσωματώνει» εύκολα στους κόλπους της την διαφορετικότητα, ενώ παράλληλα, δεν εκπαιδευόμαστε όλοι για αυτό. Το αποτέλεσμα είναι οι άμεσα ενδιαφερόμενοι (δηλαδή, παιδί και οικογένεια) να πάσχουν συχνά από άγχος και κατάθλιψη, παράγοντες που πιθανόν να οδηγήσουν σε μία σωματική ασθένεια ακόμα και σε ψυχική διαταραχή!
Οι οικογένειες πιστεύουν στη νέα γενιά…
Η Κέλλυ Καρασούλη, που είναι γραμματέας στον σύλλογο γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό, ζει στο Ρέθυμνο και το παιδί της αντιμετωπίζει μια μορφή αναπηρίας. Όλα αυτά τα χρόνια η οικογένειά της «παλεύει με θεούς και δαίμονες» για να εκλείψουν οι κοινωνικές ανισότητες και πλέον όλα τα παιδιά -παρά την διαφορετικότητά τους- να αντιμετωπίζονται το ίδιο με όλα τα υπόλοιπα.
«Το θέμα είναι» -λέει στα «Ρ.Ν.» η κα Καρασούλη- «να τους ανοίξουμε την αγκαλιά, να μπορέσουμε να τα αποδεχτούμε, να καταλάβουμε ότι πέρα από την διαφορετικότητά τους, μπορούν να προσφέρουν, μπορούν να γίνουν πολύ καλοί εργαζόμενοι. Δυστυχώς όμως στην Ελλάδα, το βασικό πρόβλημα είναι η έλλειψη παιδείας. Μεγαλώσαμε σε μια χώρα που παλαιότερα ήταν πολύ αρνητική με την διαφορετικότητα και με την αναπηρία, θεωρώντας ότι μόνο το τέλειο είναι αποδεκτό. Αυτό δυστυχώς έχει μείνει στο DNA μας και σιγά – σιγά προσπαθούμε να το αλλάξουμε με όλες αυτές τις κινήσεις που γίνονται από διάφορους συλλόγους γονέων ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα. Προσπαθούμε δηλαδή, να πείσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία για την διαφορετικότητα των παιδιών μας και να τους πούμε ότι είναι αποδεκτά, ότι μπορούν άνετα να δουλέψουν στις επιχειρήσεις και ότι μπορούν να τους δοθούν αρμοδιότητες και είμαι σίγουρη ότι στο τέλος θα τα καταφέρουν πολύ καλά».
Τελικά οι Ρεθεμνιώτες είναι ρατσιστές; Γυρνούν την πλάτη στο διαφορετικό ή ανοίγουν εύκολα την αγκαλιά τους; Η Κέλλυ Καρασούλη, σημειώνει χαρακτηριστικά ότι «σίγουρα οι άνθρωποι με κάποια μορφή αναπηρίας είναι πιο αποδεκτοί τα τελευταία χρόνια. Στις μέρες μας ο κόσμος είναι πιο ευαισθητοποιημένος και ειδικά οι νέες γενιές. Οι άνθρωποι αυτοί παρά την διαφορετικότητά τους, έχουν χαρίσματα και αυτό δεν πρέπει να το ξεχνάμε. Εμείς, ως οικογένειες των ατόμων με αυτισμό, στηριζόμαστε στους νέους ανθρώπους, στις νέες αντιλήψεις, στην ευαισθητοποίηση που γίνεται μέσα από τα σχολεία, αλλά και στην κοινωνία. Όμως, έχουμε πολύ δουλειά ακόμα και θα έλεγα ότι οι οικογένειες που έχουν ανάμεσά τους ένα άτομο που έχει μια διαφορετικότητα και μια αναπηρία, είναι έτοιμες να αποδεχτούν καλύτερα τα άτομα με αναπηρία ακόμα και στις δικές τους επιχειρήσεις».
Τι όμως θα μπορούσαν να κάνουν αυτά τα παιδιά σε μια επιχείρηση όπου θα τα προσλάμβανε; Θα μπορούσαν να τους δοθούν κάποιες αρμοδιότητες και αυτές δοκιμαστικά, απάντησε μεταξύ άλλων η κα Καρασούλη, η οποία συνεχίζοντας πρόσθεσε τα εξής:
«Μπορούν λοιπόν διάφορες επιχειρήσεις, ανάλογα με τις ελλείψεις που έχουν (οι επιχειρήσεις) να δώσουν δοκιμαστικά κάποιες αρμοδιότητες στα παιδιά μας. Να δουν αν πραγματικά μπορούν να τα καταφέρουν και αν τα παιδιά μας μπορέσουν έτσι να «βγάλουν» τις δυνατότητές τους και να μπορέσουν να εργαστούν αργότερα σε αυτές τις επιχειρήσεις. Θεωρώ ότι μπορούν άνετα να χτίσουν γέφυρες συνεργασίας, που να είναι ανοικτές, να στηρίζονται στην αγάπη και στην αποδοχή. Να τονώσουμε, δηλαδή, την αυτοεκτίμηση του ατόμου, όχι όμως χωρίς να είναι αληθινό αυτό που λέμε -διότι τα παιδιά μπορούν να καταλάβουν την αλήθεια- αλλά τονίζοντας τα προτερήματα του κάθε ατόμου για να του δώσουμε δουλειές και να μπορεί να συμμετέχει σε μία επιχείρηση. Στο Ρέθυμνο πάντως, είναι πολύ λίγα τα παιδιά με αναπηρίες που απασχολούνται σε ντόπιες επιχειρήσεις και εννοώ σε ιδιωτικές. Ο δήμος Ρεθύμνου για παράδειγμα έχει δημιουργήσει προγράμματα σε συνεργασία με τον σύλλογο «Αγάπη», όπου απασχολούνται εκεί αρκετά παιδιά μας… Γενικά πάντως, είμαστε πίσω, αλλά πιστεύω ότι θα πάμε μπροστά, αρκεί να δείξουμε σε αυτά τα παιδιά εμπιστοσύνη και αγάπη. Αυτά είναι τα κλειδιά. Και το θετικό είναι ότι υπάρχουν άνθρωποι που με την κατάλληλη πληροφόρηση ευαισθητοποιούνται και αποδέχονται τα παιδιά μας».
Ειρήνη Κλάδου: «Θέλουμε πολύ υποστήριξη στο κομμάτι της ενήλικης ζωής»
Για τους στόχους που έχει θέσει ο σύλλογος από την πρώτη ημέρα της ίδρυσής του, καθώς και για τους τρόπους με τους οποίους προσπαθεί να «πλησιάσει» και να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία, αναφέρθηκε μιλώντας στα «Ρ.Ν.» η πρόεδρος του ρεθυμνιώτικου συλλόγου γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό, Ειρήνη Κλάδου.
Η κα Κλάδου κάνοντας ιδιαίτερη αναφορά στις ανάγκες που έχει η ίδια η οικογένεια ενός ατόμου με αναπηρία, κυρίως κατά την μετάβαση του νέου από την εφηβεία στην ενήλικη ζωή, είπε χαρακτηριστικά ότι σε αυτό το σημείο η οικογένεια θέλει πολύ στήριξη, «διότι όταν τελειώνει το σχολικό πλαίσιο τα παιδιά έχουν πολλές δυσκολίες, αφού τα περισσότερα από αυτά δεν έχουν την δυνατότητα να βρίσκονται σε έναν χώρο που να μπορέσουν να κάνουν πιλοτικά πράγματα, να δέχονται εκπαίδευση ή να δέχονται κάποιες υπηρεσίες..».
Στην χώρα μας, όπως πρόσθεσε η κα Κλάδου, τα παιδιά με αναπηρία έχουν ελάχιστες δυνατότητες να εργαστούν. Δεν δίδονται, όπως είπε, ικανοποιητικά κίνητρα στους εργοδότες και λείπει η ενημέρωση, ώστε να μπορεί κάποιος να προσλάβει ένα άτομο με αναπηρία και να νιώσει ασφάλεια ότι μπορεί να κάνει την δουλειά του.
«Επίσης υπάρχει ακόμα και ο κοινωνικός ρατσισμός που έγκειται στο ότι φοβάμαι να αντιμετωπίσω την αναπηρία μέσα στην δική μου επιχείρηση, αλλά και ως οικογένεια φοβάμαι να εκθέσω το παιδί μου σε ένα περιβάλλον που μπορεί να δεχτεί κοινωνικό ρατσισμό κατά την διάρκεια της εργασίας του. Αυτά είναι δύο βασικά ταμπού -που δεν είναι ταμπού μόνο ελληνικά- καθώς τα έχουμε συναντήσει και σε άλλες πολιτισμένες χώρες, όπως η Νορβηγία, η Σουηδία και η Ισλανδία. Εκεί όμως, έχουν στοχεύσει στο να δημιουργήσουν δομές προστατευόμενης επαγγελματικής κατάρτισης για άτομα με αναπηρία και μάλιστα πολλές φορές οι δομές αυτές διοικούνται ακόμα και από ΑμεΑ.
Εμείς λοιπόν, στο πλαίσιο αυτό διεξάγουμε το πρόγραμμα «χτίζοντας γέφυρες συνεργασίας», που είναι ένα πρόγραμμα με το οποίο θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε όχι μόνο το ευρύ κοινό, αλλά και επαγγελματίες και φορείς του νομού μας, ώστε να μπορέσουν να αλλάξουν στάση για να είναι έτοιμοι κάποια στιγμή να αποδεχτούν ένα «λειτουργικό» άτομο με αναπηρία στον δικό τους χώρο ή στον δικό τους φορέα», παρατήρησε χαρακτηριστικά η Ειρήνη Κλάδου.